El nacimiento de mi hijo en los años 60 creaba mucha incertidumbre

Me llamo Tomás y actualmente forma parte de la Junta Directiva de ASPACE en Granada.  Tengo un hijo con parálisis cerebral con 53 años y desarrolla su vida en la Residencia de ASPACE.  El nacimiento de mi hijo en los años 60 creaba mucha incertidumbre.

La falta de recursos adecuados, era algo que en algunos casos obligaba a trasladarse de ciudad en busca de soluciones y diagnóstico fiable.  Éste fue mi caso.  No existían centros adecuados, ni existían asociaciones definidas en torno a la discapacidad en general.

Hoy gozamos de más información y formación, más aceptación de la familia, mayores recursos, personal especializado, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, etc., y una nueva concepción por parte de la administración y de la sociedad en general.

En este avance han tenido mucho que ver las agrupaciones de padres, las asociaciones…

Gracias a este movimiento asociativo se ha pasado de una concepción en la que la parálisis cerebral era una persona enferma a quien había que cuidar e incluso aislar, a otra en la que tiene los mismos derechos y deberes que los demás y a la que hay que integrar en un contexto lo más normalizado posible.

En el desarrollo de esta evolución y transformación del concepto de discapacidad conocí a ASPACE, asociación dedicada específicamente a la parálisis cerebral y situaciones afines.  Mi incorporación a ASPACE me hizo desaparecer muchas incertidumbres, no porque me solucionara un problema vital, sino más bien por sentirme orientado, acompañado, comprendido…

Nunca en mi matrimonio consideramos que nuestro hijo con parálisis cerebral y segundo de los cinco que hemos tenido, fuera algo negativo para nuestra vida, todo lo contrario, ha sido elemento fundamental en nuestra vida familiar.  Nos aporta sensibilidad, comprensión… A esta forma de aceptar nuestra situación ha sido pieza clave ASPACE.

Desde los inicios ASPACE ha evolucionado en todos los aspectos.  El que ASPACE tenga prioridad y cuente con las familias ha servido para que nosotros aceptemos con normalidad esta situación.  He sido testigo de la definición y objetivos de nuestra asociación y siempre ha estado presente el bienestar de las personas usuarias y sus familias.  Las charlas, conferencias, ocio, gimnasia fomentada por y organizada por la “Escuela de padres”, Junta Directiva y Trabajadores, demuestra el interés de ASPACE por nosotros.

La Junta Directiva ha pasado por momentos difíciles en algunas ocasiones, cosa normal en cualquier entidad, pero siempre se ha implicado en hacer de ASPACE una entidad referencial.  Pionera en conseguir el certificado de calidad europeo EFQM y el certificado de calidad de la Junta de Andalucía.

Soy testigo del esfuerzo, tanto en tiempo como en conocimientos aportados por los profesionales.  Esto hace que ASPACE funcione con objetivos claros, con orden y responsabilidad en el quehacer diario.

Cuando una entidad crece, como ha ocurrido con ASPACE, es muy importante tener claro qué quiere conseguir.  Luchar por el desarrollo integral y el bienestar de sus usuarios y familias, lleva consigo mucho esfuerzo de Junta Directiva y Gerencia en transmitir a los trabajadores la necesidad de estar bien formados y de tener ilusión por el quehacer diario.  Esto observo como padre y miembro de la Junta Directiva.

Quisiera destacar dos aspectos fundamentales:

  1. Las relaciones humanas. Relaciones gerencia-trabajadores-gerencia-familia
  2. Relaciones gerencia-usuarios-familia

Han desaparecido las barreras para tener intercambio entre unos y otros.  Lógicamente es necesario un cierto orden en llevar ésto a buen fin.

Nuestra querida España ha pasado por una crisis económica muy grade, pero el esfuerzo de Gerencia y Junta Directiva por obtener recuersos para que la crisis no interrumpiera la vida normal de ASPACE ha sido digna de resaltar.

Posiblemente pase desapercibida la relación entre los distintos ASPACEs de Andalucía.  Mis viajes acompañando al Gerente a la Federación en Sevilla, me hacen testigo de las relaciones de ASPACE Granada con los distintos ASPACEs.  Relación magnífica con AMAPPACE Málaga por proximidad.

Intercambio de material, experiencias, programas, etc. que nos hacen mejorar nuestro trabajo y descubrir nuevas cosas y darnos cuenta de que no estamos solos, que estamos en una Federación que defiende nuestros intereses ante la Administración.

Actualmente, ASPACE tiene claro que para que la sociedad vea con normalidad a nuestros hijos, hay que salir al encuentro de la sociedad.  ASPACE y familias no quieren que nuestros usuarios estén encerrados en sus clases por muy atendidos que estén.  Por esto fomenta las salidas siempre que sean adecuadas y posibles: teatro, discoteca, piscina, feria… esto observo y vivo en ASPACE.

La ilusión y alegría que veo en los trabajadores, en nuestros hijos, en la Junta Directiva, me hace ver la vida sin las incertidumbres que decía al principio.

Tomás.

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