YO CONOZCO AL AUTÉNTICO PETER PAN

Voy a contar mi experiencia como hermano de Gerardo, una persona con parálisis cerebral que vive en la residencia de Upacesur. Voy a intentar no dejarme llevar por los sentimientos. Sí puedo dejar que se filtren los de mi madre. En el aniversario de su boda, cuando yo la llamaba para felicitarla, ella siempre me decía: a esta hora yo salía para la iglesia, entonces era libre como los pájaros. Con lo que me daba a entender que después de entonces dejó de sentirse libre. No me extraña. Todas las madres están muy atadas cuando tiene hijos pequeños que reclaman atención continua, pero más tarde, cuando los hijos se van haciendo mayores, las madres se van liberando poco a poco, la atención que prestan a los hijos va cambiando, hasta que llega un momento que los hijos se van. Más tarde serán los padres quienes precisen atención por parte de los hijos. En el caso de mi madre, y de mi padre que siempre estuvo ahí, nunca se pudieron liberar. Cuando los hermanos de Gerardo nos fuimos él siguió allí, junto a sus padres, como un eterno bebé de quince, veinte, treinta… cincuenta años. Cuando digo un bebé digo un bebé, con su pis, su caca, sus pañales (hubo que someter a mi madre a  tortura para que consintiese ponerle absorbentes de farmacia en vez de las compresas de algodón que ella lavaba), sus purés y papillas que había que darle con cuchara, etcétera. Mis padres vivieron noventa años y hasta última hora Gerardo estuvo en casa con ellos, lo llevaban a todos lados, en verano cuando iban a la playa Gerardo era el primero en entrar en el apartamento. El problema fue cuando ellos envejecieron, a los cuidados que precisaba Gerardo había que añadir los que ellos necesitaban cada vez más.

Cuando empezó todo, a finales de los años cincuenta, en España había muy pocos recursos sociales para ayudar a las familias con este tipo de problemas. Los cuidados los tenían que dar los propios padres, la madre en este caso, porque ella era un ama de casa tradicional que no salía a realizar ningún trabajo retribuido. Y a medida que los hermanos fuimos creciendo también tuvimos que ayudar en su cuidado y quedarnos en casa con Gerardo para que ellos pudieran salir al cine, o a cenar con sus amigos. Cuando aparecieron los recursos, cuando se hicieron socios de asociaciones de familias en situación similar, lo que les hubiera permitido el acceso a algún tipo de servicios de cuidados, mis padres no quisieron utilizarlos, en esos momentos estaban convencidos de que “delegar” los cuidados a Gerardo en otras personas o instituciones significaba una traición, una falta de amor.

En fin. Termino con unas reflexiones. Estoy convencido de que las sociedades civilizadas son aquellas que ayudan a quienes más lo necesitan, en este caso las personas como mi hermano Gerardo y sus familias. Las administraciones públicas deben disponer  todos los recursos necesarios para prestar dichos apoyos, personalizados en cada persona y en cada familia.

Un consejo a los padres, desde mi experiencia de hermano de Gerardo desde hace más de sesenta años, hay que dejarse ayudar, el cariño de unos padres es insustituible, sin embargo los cuidados que necesitan  pueden ser dados por otras personas, por profesionales. Además, es importante la implicación de las familias, bien sean padres y/o hermanos, como es mi caso, en las gestiones de la Asociación, a través de la Juntas Directivas de las mismas. Yo pertenezco a la Junta Directiva de Upacesur desde el pasado año, esto me ha hecho ver que los recursos integrales que proveen asociaciones como Upacesur, benefician globalmente  a nuestros niños, no sólo en la atención física,  y finalmente hacen que tanto ellos como sus  familiares nos sintamos mejor, más tranquilos, más felices.

Rafael Henche Martín

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