“Miedo al futuro”

Somos padres  de un adolescente, Sergio,  con discapacidad intelectual, hiperactividad  y trastornos de conducta, pero todo se resume en Parálisis Cerebral.

Cuando nació nuestro hijo, tres meses antes de lo previsto,  fue el día que nos cambio la vida para siempre, primero tuvimos que aceptar la noticia nosotros y compartirla con todos nuestros familiares y amigos, cuando aún nosotros no nos habíamos hecho  a la idea, fueron meses de angustia, depresión, enojo y sobre todo lagrimas..

Nos tocó explicárselo a nuestra hija  de  seis años, le dijimos que su hermano era diferente, que le costaría  más tiempo aprender a realizar algunas cosas que otros bebes lo hacen antes,  desde ese día su vida también cambió.  Ella es la que mejor acepto la discapacidad de su hermano y se involucro desde pequeña en todo lo relacionado con la discapacidad, era muy emotivo ver cómo le hacía estiramientos a su hermano en las piernas, para que así andará más rápido  y hoy en día es la que más apuesta por su él.

Cuando aún no pesaba ni dos kilos y medio nos hablaron de ASPACE, donde  nos acogieron, con una calidad humana increíble, empezaron las terapias y estimulaciones. Cada año van variando según él va necesitando, psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, hidroterapia, etc.…

Teníamos que dedicarle  el 100% de nuestro  tiempo, era todo el día corriendo de terapias de un lado a otro, convertimos  el cuarto de invitados en  un gimnasio, lleno de pelotas,  cojines, juguetes especiales…

Desde que nació hasta ahora, hemos pasado por todo, epilepsia, anestesias para cualquier prueba, resonancias, Tac, electros,  nos hemos recorrido prácticamente toda Andalucía, creo que no queda especialista  al que no hayamos acudido, métodos que no hayamos probado, horas y horas investigando en internet.. Sin olvidar nunca las operaciones que ha tenido y las horas de sala de espera…

Hemos aprendido a  no dedicarle todo nuestro tiempo, sino a que sea él, lo más independiente posible para el día de mañana.  Intentamos seguir con nuestra vida de siempre, y que él sea un adolescente feliz.

Y a partir de ahora ¿qué? Hemos entrado  en una nueva etapa y no sabemos cómo llevarla, hasta dónde debemos apoyar su autonomía y los riesgos que eso implica. No vamos a estar toda su vida protegiéndolo,  no tenemos  una bola de cristal para ver su futuro,  estamos como al principio, con el mismo miedo, con la diferencia que ahora tenemos un diagnostico.

Sergio sigue teniendo las rabietas propias de su especial carácter, complicadas con la adolescencia,  con un cuerpo de trece años y más difícil de controlar.

Las personas suelen ser cariñosas cuando se encuentran con una persona  con discapacidad, pero si es un adolescente el que se ríe a carcajadas o pega saltos sin parar, no lo comprenden y  te das cuenta que te miran extrañados, casi asustados.

Ahora llega la etapa del instituto, la cual nos crea inquietud e inseguridad, los profesionales de Aspace, nos apoyan mucho, casi podríamos decir que nos miman, al igual que nuestras respectivas familias y amigos.

Pero cuando pensamos en su  futuro esperamos que en algún momento pueda vivir solo. Lo vemos muy complicado, pero no imposible,   tendrá siempre a su hermana apoyándolo pero no pretendemos  que sea un cargo para ella. Tenemos que mirar por el futuro de los dos, cada uno debe de hacer su vida, pueden vivir cerca el uno del otro, pero él siempre necesitará una ayuda extra.

Hemos descubierto, por la vía difícil que a partir del momento en que se tiene un hijo, puede pasar cualquier cosa, por eso queremos vivir las dificultades  de la forma más natural posible. Terminamos diciendo que él es un gran luchador y nos ha demostrado su fuerza. Estamos asombrados de lo que Sergio  ha avanzado. Y sobre todo estamos muy orgullosos de nuestros dos hijos.

Familia Fernández Gámez.

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Una respuesta a “Miedo al futuro”

  1. Flora dijo:

    Con vuestro permiso, amor y todo respeto os digo, querida familia:
    Decís que no tenéis una bola para adivinar el futuro, sin embargo, habláis como si vuestra hija fuese a estar siempre ahí… os apoyáis en una “ley de vida” irreal. No se puede saber nada de mañana, solo sabemos de hoy. Perdonad por esta crudeza, sé perfectamente lo que stáis pasando (más o menos) fuí hermana de un ángel que a los tres años por un virus, quedó con parálisis cerebral ( y dependiente total). Yo, dos años mayor, adoraba a mi niño ( todos los adorábamos) siempre me impliqué con él y sus necesidades; pero llegado un momento tuve que dejar claro a mis padres que yo no era una continuidad de él y que aunque siempre estaría, dentro de lo posible, pendiente, y que yo tenía alas y pensaba volar ( en lo cual, él, me apoyaba a mí y a él mismo) . El miedo de los padres siempre es mucho, porque imaginar al hijo “desvalido” solo es tremendo (soy madre de tres aunque pueden valerse mejor que yo). Sin apenas darnos cuenta los padres somos egoístas y buscamos el mejor sustituto a nuestro sagrado oficio (sacrificio) y siempre es el que desde pequeño, “sin querer” preparamos para ello (perdón) yo tuve que luchar con todo eso, no contra mis padres (a ellos se lo dejé claro a pesar de lo que me decían) sino en contra mía, porque, creed, se trata de uno u otro… la vida, no siempre te deja parada en un sitio y libre para estar dedicándote a, otros… , mis circunstancias y deseos de vivir con mi marido e hijos me llevaron de aquí para allá, incluso fuera del país. Siempre acudía a lo que mi harmano me pedía ( repito, mi harmano, era su vida, no la de mis padres), incluso en contra de la voluntad paterna, porque ( los padres) nos pasamos de sobreprotectores y ellos quieren VIVIR, también… y que cuenten con su voluntad y elección, aunque a veces se equivoquen (como todos)… no sé vosotros, pero mis padres siempre creían que ellos sabían mejor lo que le convenía a él. Para no cansaros más, después de todos los sofocones que se llevaban porque yo no estaba dipuesta a hacer las cosas a su modo y mi hermano tampoco… sucedió que nuestro ángel, un día no despertó a este lado, sino que dejó aquí el vehículo y se fue a despertar a la zona angelical (tenía entonces 33 años) ¿ para qué tanto pensar en mañana, tanto imaginar pesadillas y abandono, tanto no dormir en paz, tanto querer obligarme a que yo fuera lo que no podía ser y él viviera como no quería vivir…? aunque fuera con la mejor intención y llevados por un miedo, muy humano (lo sé…)
    Si solo tenemos hoy, vive hoy, ama hoy, haz hoy… y reflexionemos, cada uno es cada uno y tiene que vivir su vida sin más carga que la que uno “elije”, y sin piedras que unos padres quieran añadir a ella.
    Perdonad mi atrevimiento, liberad de todo compromiso a vuestra hija ( vuestro hijo ha venido a vosotros y vosotros lo aceptatastéis, a otro nivel, la prueba es vuestra, un ángel se ha prestado a ello, aquí se llama Sergio)… Confiad, llegado el momento, no os quepa duda ella hará y actuará con amor y LIBRE.
    Mil bendiciones y un fuerte abrazo, querida familia. Sergio es un ángel no lo convirtáis en otra cosa.

    P.D.: ¿miedo al futuro?
    Presentadme a alguien que haya llegado a vivir el futuro. no busquéis, ni existe ese alguien ni existe el futuro ( por no existir, no existe ni el tiempo;)

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