SIN TI NO SOMOS NADA

Cuando te quedas embarazada, después de mucho tiempo de esperarlo, todo se vuelve alegría, esperanza, buena noticia para darle a la familia, después de un embarazo estupendo, nunca se te pasa por la cabeza que algo va a ir mal,  que todo lo que en el embarazo has imaginado, que todo lo que piensas que va a ser convertirte en padres primerizos, nunca llegara a pasarte, porque un medico, no sepa hacer su trabajo y tenga un fallo, un fallo que siempre estará presente en mi familia día a día.

Cuando por fin viniste al mundo, nuestra vida dio un giro enorme, de caerse el alma cuando te veíamos en la UCI llena de cables, agujas, aparatos y sobre todo, el verte y el no poderte coger, acariciarte, besarte como la mayoría de las mamas y papas hacen al tener a su bebe,  cuando te llevamos a casa y no disfrutamos de ti como deberíamos, como el de resto de los mamas y papas hacen, sino con la preocupación de pensar en que secuelas quedaría, el de estar pendiente ya de revisiones medicas de no poder disfrutar de como tú te merecías, y como no, aquellas palabras del pediatra de guardia llegaron aparecer, a los 4 meses fueron apareciendo los signos de que algo iba mal, ya empezó nuestro peregrinaje de medico en medico de empezar a sedarte para hacerte las pruebas, que en palabras del neuropediatra sonaba todavía mas dura; su hija tiene PARALISIS CEREBRAL, y puede que no ande, puede que no hable, puede que no entiendan puede que no.., ese día y esas palabras quedara para toda la vida grabada en nuestra cabeza y en nuestro corazón, hoy en día después de nueve años la revivo cada día al acostarme y al levantarme, y piensas si todo iba bien, si fue un fallo medico; y toda tu vida se te viene abajo.

Después de ese día, solo te queda dos cosas, decir esto no va a poder con nosotros, o hundirte y darle vueltas a la cabeza y no dejar de preguntarte y repetirte; por qué nosotros, que habríamos echo nosotros para que nos pase esto. No voy a negar de que varios meses estuvimos en la segunda opción, pero dices, esto no va a poder conmigo hay que sacar a esta niña como sea, tenemos que unirnos más que nunca y seguir hacia adelante, de que uno siempre tiene que ir levantado al otro para que esta niña tan deseada un día haga todo lo que aquel neuro digo que puede que no hiciera. Y luego viene otro problema el cómo se lo dices  a la familia, sobre todo a sus abuelos, si yo ni siquiera sé lo que va a pasar, ni las limitaciones que tendrán, como se lo digo a los demás, que no van a ser como sus demás nietos o sobrinos,  y empieza el ir y venir de médicos, de tratamientos de no tener tiempo  ni para hablar con nadie, ni amigas ni salidas, sino el estar esperando en salas de hospitales, de fisios, de no luchar tan solo por tu hija sino de luchar contra una sociedad discriminatoria, contra administraciones que te marean, de las que no encuentras ayuda y si quieres que tu hija reciba tratamiento se lo tiene que pagar tu para que tenga una mayor calidad de vida, de luchar también con otros papas y mamas que en el parque te miran raro y no dejan que sus niños se acerque por miedo a que se le peguen.

Te vuelves fisio, logopeda, psicóloga, y a la vez madre, para que tu pequeña en los primeros años de vida logre aquello que un niño de su edad ha logrado hace tiempo.

Y todo aquello que se debería haber disfrutado con tu bebe,  no se ha logrado, eso se ha vuelto secundario, se ha convertido en; hoy mete el dedo más,  en que ha babeado más, en que hoy tampoco ha hablado ni se ha puesto de pie, en que hoy tenemos médico o una prueba en que hay que ingresarla.

Y como no la relación de pareja se vuelve también secundaria porque lo principal es la niña, es lo principal y a la vez es la que te da fuerzas para seguir con más fuerza que nunca, porque sin el apoyo entre los padres todo se vuelve más cuesta arriba.

Va pasando los años y poco a poco vamos consiguiendo muchos avances, por fin, aunque con dificultad anda, con dificultad va hablando, todo gracias a ella, a su gran fuerza de voluntad a ser una eterna luchadora; a la que a pesar de todo, no le da miedo entrar a la consulta del médico, a la que entra al quirófano con una sonrisa y sale sin quejarse de nada, para nosotros un ejemplo a seguir,  una heroina a la que la vida le ha ido poniendo muchos obstáculos y a los cuales ella, se va enfrentado y va derribando con su sonrisa, con su superación, con su lucha,  de demostrarse y demostrar a  los demás de que ella no es menos que nadie, de su lucha interna, por demostrar a los que le mira mal o a los que le dice tú no puedes hacer esto. ELLA PUEDE CON TODO.

Aunque para unos padres no es fácil de explicarle que ella es igual que los demás, porque la sociedad se encarga de hacerle ver que eso no es verdad, que primero debemos de educar a la sociedad,  para hacerle ver que si ella no se pone obstáculos no se lo pongamos los demás, que es una persona como los demás, con limitaciones pero una niña que siente como el resto de los demás y de la que se da cuenta de las cosas de su alrededor, eso es lo peor que llevamos hacerle ver que es igual que los demás, pero es imposible hacérselo ver cuando los demás se encargan de hacerte  ver lo contrario.

Pasan los años y vas teniendo más problemas, empieza el cole, como le ira, se integrará, que cole estará adaptado, como la vera los demás niños, como se adaptara ella, y ves que toda tu vida vas a tener que estar rompiendo barreras y que no puedes decaer en tu lucha diaria, pero luego ves que tus preocupaciones es cosas de adultos que los niños se lo toman y se adaptan mejor que lo que tú te esperas, pero también conforme van creciendo te das cuenta de que los niños también puede ser muy crueles y tiene que estar preparadas para las preguntas que tu ni siquiera tienes repuesta: Mama, ¿Por qué naci así? ¿Porque mis amigas corren y yo no? ¿Porque mi mano esta tonta y no me hace caso? ¿Por qué tengo que ir a tratamientos y no tengo tiempo para jugar? Entonces haces de tripa corazón y te conviertes en la mama psicóloga y le intentas explicar lo inexplicable, y le dices tú eres  una campeona,  que puede con todo y te responde vale pero yo quiero ser como mis amigas y le dices tú eres igual que tus amigas pero tienes una mano y un pie especial que no todas las niñas tienen, tu eres única, eres especial y además una campeona porque haces más cosas que tus amigas y encima te da tiempo hacer los deberes; menos mal que nos encontramos en el cole con profesionales que le gusta su trabajo y que ayuda tanto a la niña como a nosotros a saber afrontar las situaciones que la vida te va dando.

Aunque estos nueve años de miedos, de hospitales, de papeles de no saber lo que pasara, aunque se pasa muy mal y abandonas toda tu vida por ella, no la cambiaría por haber tenido una vida más tranquila sin ella porque, es la que nos da fuerza para seguir, la que con su sonrisa nos transformas el día, la que con su ejemplo de superación y fuerza me da una lección cada día; no sé si existirá otra vida después de esta, pero si existiera no cambiaria ni un solo segundo, desde que mi superheroina nació por muchos malos ratos que nos hayamos llevado, porque sin ella nosotros NO SOMOS NADA.

Ella nos da más de lo que nosotros en toda la vida le podremos dar.

Y a la espera, de que la vida nos vaya poniendo más pruebas, temiéndole a la etapa que se nos aproxima, la temida adolescencia, que la iremos afrontando  porque ella  no se pone limitaciones y la primera que busca soluciones a las situaciones que se le va presentando.

Desde aquí quiero dar mucho ánimos a los padres que se está afrentando a esta misma situación, decirle que vaya los dos al unísono que no se venga abajo y que si lo hace piense que hay que tirar para adelante, por ellos porque se lo merecen todo y que no lo eduquen con miedo, el niño tiene que jugar, tiene que caerse, tienen que ser lo que son niños.

Familia Ortega Rodríguez.

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ELLOS ME HAN ENSEÑADO…

Conocí  UPACESUR a través de una persona muy especial, siempre la escuchaba hablar de sus niños, con un amor y una pasión que me atraía y me preguntaba, ¿Qué había de especial?

Decidí empezar una nueva etapa en mi vida, comencé una labor de voluntariado en la residencia, dando el desayuno a algunos residentes, ayudándolos en el aseo, a vestirse, en las salidas, etc…, al principio estaba perdido, nervioso y ellos me ayudaban y me tranquilizaban, comenzamos a realizar salidas: para tomar refrescos, cafés, hemos ido en las navidades a una zambomba y hemos pasado unos ratos maravillosos, cada vez me sentía mejor con ellos.

Una  de las experiencias inolvidables que he vivido junto a ellos, ha sido llevarlos a la Cabalgata de Reyes, no olvidaré, sus caras de felicidad, fue un momento que me enamoré de todos, sus sonrisas, el amor que desprenden, fue como si me hechizaran, el cual lo han hecho.

Ahora mi relación con ellos es más bonita, más cercana, ya que me conocen, algunos me cuentan sus salidas, sus próximos viajes, sus ganas de hacer esto o aquello.

Para mí ha sido un revulsivo en todos los aspectos,  hace mucho tiempo, por el trabajo que tenía, no me sentía feliz, ahora con esta labor en UPACESUR,  me siento feliz, ellos me han enseñado lo que es el esfuerzo, la constancia, voluntad y sobre todo el amor y el cariño, estoy tan agradecido a todas estas personas que me han aceptado para formar parte de esa familia tan maravillosa que forman.

Las sonrisas que ellos te dedican y las muestras de cariño son inolvidables e indescriptibles.

Felicito a todos los voluntarios por su dedicación y que no desistan en su labor.

Muchas  gracias UPACESUR por todo lo que has traído a mi vida.

Francisco Javier Ramírez Pérez

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Cuando conocí la parálisis cerebral decidí especializarme.

Cuando finalicé la carrera de logopedia, estuve realizando prácticas y voluntariado en diferentes lugares (Asociación de Síndrome de Down, Asociación de Autismo, FEPAMIC, clínicas privadas, etc.) debido al amplio campo de actuación que existe en mi profesión, hasta que conocí la Parálisis Cerebral y decidí especializarme en ella; en enero de 2010, empecé a formar parte del equipo de ACPACYS (Asociación Cordobesa de Parálisis Cerebral y Afecciones Similares), el tratamiento logopédico que se ofrece desde la asociación es bastante amplio, debido al perfil heterogéneo que presentan nuestros usuarios y a la diversidad de edades que tenemos (atendemos a población de Atención Temprana, niños con Necesidades Educativas Especiales y adultos), ofrecemos intervención en el área respiratoria, dispositivos básicos del aprendizaje, lenguaje, habla, voz, audición, implantación de SAAC (Sistemas Alternativos/Aumentativos de Comunicación), lectoescritura, Terapia Miofuncional y deglución.

El avance de la tecnología y la implantación de sistemas muy novedosos en el mercado, nos permite realizar tratamientos cada vez más específicos, personalizados y eficaces a nuestros usuarios.

En conclusión, me alegra haber sido partícipe de estos siete años llenos de arduo camino pero también de cambios positivos para las personas con Parálisis Cerebral, considero que educando a la sociedad, visibilizando la problemática a la que se enfrentan día a día e introduciendo vocabulario como un “yo puedo” entre nuestros usuarios, se podrán seguir consiguiendo grandes avances.

logopeda-acpacys

Bárbara García – Logopeda

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Voluntariado desde el corazón

El movimiento del voluntariado en las Asociaciones ASPACE ha estado presente desde sus inicios.  Podemos decir que las primeras personas voluntarias fueron las propias familias, (padres y madres) de las personas con parálisis cerebral que trabajaron y continúan trabajando por sus hijos/as de forma desinteresada.  De hecho los miembros de Junta Directiva no cobran ninguna prestación económica.

 Yo soy Juan, responsable de ocio, tiempo libre y voluntariado de ASPACE Granada desde hace unos cinco años, aunque vengo desarrollando mi trabajo en la Asociación desde hace ya doce años.

 Cuando me ofrecieron este puesto para mí fue un cambio muy importante y sin duda alguna todo un reto personal y profesional.  Es un puesto en el que tienes que trabajar mucho con las personas, estableciendo un vínculo con las personas muy especial, pues están dedicando su tiempo a otras personas “desde el corazón”.

 Para ser voluntariado/a el único requisito es estar motivados.   Todos quieren aprender mucho y son diversas las causas que les traen hasta nosotros.  No pedimos un perfil concreto, cualquier persona puede venir a colaborar en función del tiempo de cada uno y de los programas que ofrecemos.

 Los programas y actividades en los que participan las personas voluntarias en ASPACE se encuentran: participar en los centros concertados, (unidad de día, centro ocupacional y residencia), el Taller de teatro, la piscina-lúdica adaptada, hipoterapia, turnos de vacaciones y otras salidas en general.

 En los turnos de colonias, una de las cosas que más nos sorprendente y nos produce mayor satisfacción es que al pasar con las personas usuarias 24 horas recibimos y descubrimos nuevas y gratas respuestas.  En esos días que pasamos juntos, el ambiente y el contexto propicia que todos seamos un grupo, minimizando las diferencias entre “monitores” y “usuarios”, compartiendo anécdotas, riendo y disfrutando entre todos.

 Las dificultades de las personas y el gran número de sillas de ruedas que atendemos nos hacen necesitar de forma continuada una presencia del voluntariado para poder llevar a cabo nuestras actividades durante todo el año.  El papel fundamental del voluntariado es el de apoyo, sirviendo de nexo entre el contexto y la persona.

 El voluntariado fluctúa, pero no nuestras ganas y necesidades de salir y disfrutar.  Son muchas las personas que se acercan a la asociación, principalmente estudiantes y desde aquí hacemos un llamamiento a animar a todas las personas a conocer nuestras actividades, porque en palabras de los propios voluntarios/as “siempre se recibe más de lo que se aporta”.

 Sólo me queda agradecer a todas las personas voluntarias, así como al personal laboral de la Asociación, (que tanto enseñan al voluntariado) su trabajo sin el cual nuestro día a día no sería posible.

 Si quieres participar en los programas y actividades de ASPACE Granada como voluntario/a escríbenos a ocioaspacegranada@gmail.com

 También puedes seguirnos en http://aspacegranada.org/ y en nuestro facebook www.facebook.com/aspacegranada y en twitter https://twitter.com/aspacegranada

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“Miedo al futuro”

Somos padres  de un adolescente, Sergio,  con discapacidad intelectual, hiperactividad  y trastornos de conducta, pero todo se resume en Parálisis Cerebral.

Cuando nació nuestro hijo, tres meses antes de lo previsto,  fue el día que nos cambio la vida para siempre, primero tuvimos que aceptar la noticia nosotros y compartirla con todos nuestros familiares y amigos, cuando aún nosotros no nos habíamos hecho  a la idea, fueron meses de angustia, depresión, enojo y sobre todo lagrimas..

Nos tocó explicárselo a nuestra hija  de  seis años, le dijimos que su hermano era diferente, que le costaría  más tiempo aprender a realizar algunas cosas que otros bebes lo hacen antes,  desde ese día su vida también cambió.  Ella es la que mejor acepto la discapacidad de su hermano y se involucro desde pequeña en todo lo relacionado con la discapacidad, era muy emotivo ver cómo le hacía estiramientos a su hermano en las piernas, para que así andará más rápido  y hoy en día es la que más apuesta por su él.

Cuando aún no pesaba ni dos kilos y medio nos hablaron de ASPACE, donde  nos acogieron, con una calidad humana increíble, empezaron las terapias y estimulaciones. Cada año van variando según él va necesitando, psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, hidroterapia, etc.…

Teníamos que dedicarle  el 100% de nuestro  tiempo, era todo el día corriendo de terapias de un lado a otro, convertimos  el cuarto de invitados en  un gimnasio, lleno de pelotas,  cojines, juguetes especiales…

Desde que nació hasta ahora, hemos pasado por todo, epilepsia, anestesias para cualquier prueba, resonancias, Tac, electros,  nos hemos recorrido prácticamente toda Andalucía, creo que no queda especialista  al que no hayamos acudido, métodos que no hayamos probado, horas y horas investigando en internet.. Sin olvidar nunca las operaciones que ha tenido y las horas de sala de espera…

Hemos aprendido a  no dedicarle todo nuestro tiempo, sino a que sea él, lo más independiente posible para el día de mañana.  Intentamos seguir con nuestra vida de siempre, y que él sea un adolescente feliz.

Y a partir de ahora ¿qué? Hemos entrado  en una nueva etapa y no sabemos cómo llevarla, hasta dónde debemos apoyar su autonomía y los riesgos que eso implica. No vamos a estar toda su vida protegiéndolo,  no tenemos  una bola de cristal para ver su futuro,  estamos como al principio, con el mismo miedo, con la diferencia que ahora tenemos un diagnostico.

Sergio sigue teniendo las rabietas propias de su especial carácter, complicadas con la adolescencia,  con un cuerpo de trece años y más difícil de controlar.

Las personas suelen ser cariñosas cuando se encuentran con una persona  con discapacidad, pero si es un adolescente el que se ríe a carcajadas o pega saltos sin parar, no lo comprenden y  te das cuenta que te miran extrañados, casi asustados.

Ahora llega la etapa del instituto, la cual nos crea inquietud e inseguridad, los profesionales de Aspace, nos apoyan mucho, casi podríamos decir que nos miman, al igual que nuestras respectivas familias y amigos.

Pero cuando pensamos en su  futuro esperamos que en algún momento pueda vivir solo. Lo vemos muy complicado, pero no imposible,   tendrá siempre a su hermana apoyándolo pero no pretendemos  que sea un cargo para ella. Tenemos que mirar por el futuro de los dos, cada uno debe de hacer su vida, pueden vivir cerca el uno del otro, pero él siempre necesitará una ayuda extra.

Hemos descubierto, por la vía difícil que a partir del momento en que se tiene un hijo, puede pasar cualquier cosa, por eso queremos vivir las dificultades  de la forma más natural posible. Terminamos diciendo que él es un gran luchador y nos ha demostrado su fuerza. Estamos asombrados de lo que Sergio  ha avanzado. Y sobre todo estamos muy orgullosos de nuestros dos hijos.

Familia Fernández Gámez.

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PERTENECER A LA JUNTA DIRECTIVA DA UNA PERSPECTIVA MÁS AMPLIA DE CÓMO SE TRABAJA DENTRO

Hace diez años nace en Cádiz una pequeña de pelo muy  moreno, con poquito peso y ojos aceitunados. Con un diagnóstico de enfermedad rara comienza una andadura como la de muchísimas familias entre el miedo, la incertidumbre y el peso de los primerizos.

Los tres primeros años acudimos a un Centro de Estimulación Precoz y después se escolariza en UPACE  de San Fernando.

Desde ese momento siento la necesidad de involucrarme con el centro y con las personas que allí trabajan.

Hola, soy EnmaVílchez, aunque la mayoría de los padres y de personas que nos rodean me llamen afectuosamente: la  madre de Aranchita.

Soy veterinaria y llevo junto otras compañeras una clínica. Aunque trabajo casi en jornada completa intento compaginar mis obligaciones maternales con el trabajo.

Hace unos cuatro años me propuso la directora del Centro Educativo,  entrar a formar parte de la Junta Directiva y acepté  gustosamente, agradeciendo la confianza que se depositó  en mí.

Mi papel es de vocal en representación de los padres, junto con otros elegidos en las elecciones escolares.

Como en cualquier Centro o Asociación,pertenecer a la Junta Directiva da una perspectiva más amplia de cómo se trabaja dentro, qué problemas hay y de todas las cosas nuevas que se pueden aportar como mejoras.

Desde la Junta el contacto y el compromiso son más cercanos con las propuestas que llegan.Corren tiempos con muchos cambios  constantes y aparición de novedades en todos los ámbitos desde los terapéuticos (con la llegada de medios mecánicos, estimulativos…), educativos (sistemas de aprendizaje más novedosos ABN), tecnológicos (pantallas táctiles),  seguridad (mantener la actualización de los protocolos obligatorios que afectan al personal que allí trabaja) e infinidad de temas. Mantener ese dinamismo  y renovación  necesita de una coordinación y para ello está la Junta.Esto permite asegurar la continuidad de la asociación reforzando su futuro.

Poder opinar y aportar una visión de padres es importante. Crear un vínculo o comunicación entre los familiares y el resto de la Junta es parte del papel que tenemos. Y de forma inversa hacer llegar a los padres un resumen de los temas más importantes tratados y que tenga mayor relevancia para ellos.

Cualquier  tema que  llega a la Junta es debatido de forma cuidadosa y votado por todos para su aceptación o no. Nunca se deja de lado que tratamos con niños, adolescentes y adultos con discapacidades muy diversas  y cada resolución que se toma es mirando la forma de favorecer  la  mayoría y estudiando casos particulares si así se requiere.

El trato humano es base para que esto funcione.

Enma  Vílchez Fraga

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Una vida difícil, pero con final feliz.

jerez-2Todo comienza un 24 de julio de 1981 en Jerez de la Frontera, ese día mi madre Juana ingresa para dar a luz a su quinta hija, una niña que viene en perfecta condiciones, aunque con el problema de que viene de nalgas. Cuando la ve el médico, por llamarlo de alguna manera, decide ponerle una inyección en el gotero que le calma las contracciones, y así pasan las horas… Mientras tanto Francisco mi padre, y mi demás familiares, siguen en la sala de espera sin saber nada. Hasta el siguiente día, cuando pasa el siguiente ginecólogo y la reconoce y se da cuenta de que algo no va bien. A partir de ese momento me cuenta mi madre que todo fueron prisa aunque ya el daño estaba presente en mi vida, ya que el tiempo de espera me había provocado una anoxia celebrar. Nada más nacer me llevaron en la uci neonatal, con crisis epiléptica continua, y sin saber cuál iba ser mi destino ya que ni él mismo Doctor sabía que consecuencia iba a tener ese daño cerebral. Tanto es así que el médico le dijo a mi madre, que le pidiera a dios que me recogiera porque si no podría quedarme “tonta o loca “estás fueron en sus palabras. Cuál sería el miedo que le entro a mi madre, que la pobre no quería ni bajar a verme porque tenía miedo de que me muriera, ya que mi estado era muy grave, solo me daban 24 horas de vida.
Pero ahí estuvo mi padre y mi familia, aunque la que cogió las rienda en ese y otros momentos de mi vida fue mi hermana mayor Loli que para mí ha sido como una segunda madre, que iba a verme y que se plantó en la habitación donde estaba mi madre y la convenció de que fuera a verme, y desde ese momento cuenta mi madre que no se separó de mí.
En la Uci neonatal, estuve 18 días, con el ansia de mi padres y hermanos de llevarme a casa, cuando llego ese día tan ansiado, mi casa fue una fiesta todos me esperaba.
Y ese día fue el principio de la lucha constante y diaria de mis padres.
Las visitas a los especialista en el hospital, la rehabilitación en San Juan Grande, A la cual íbamos en ambulancia desde una pedanía de Jerez con que conllevaba perder toda la mañana en el trayecto y dejando en casa cuatro niños toda una lucha. Hasta que llegó el día que el fisioterapeuta llamo a mi madre para que entrase, y cuál fue su sorpresa que me vio dando mis primeros pasitos a los tres añitos, primera meta conseguida.
Aunque ahí por desgracia no quedaba todo, volvió aparecer las crisis epiléptica, y con ello vuelve los ingresos hospitalarios, las visitas al neurólogo, las pruebas de fármacos, hasta encontrar el adecuado que apareció, aunque tardó nueve año.
Mientras tanto yo hacía una vida normal de una niña de mi edad, A los cuatro años comencé el colegio, como cualquier niño de esa edad. He tenido una infancia feliz, una adolescencia normal exceptuando algunos malos episodios en el instituto, cuando lo termine, empecé hacer cursos en U.PA.CE.-SUR, hasta que en el 2001 llego tan ansiado contrato, aun me parece mentira que lleve 15 años trabajando. El trabajo me ha dado de independencia, también autonomía e integración. Pero lo que más valoro es que al trabajar aquí, es que me ha hecho ver que hay personas con una mayor discapacidad que yo, y eso hecho cambiar mi forma de pensar, porque antes yo pensaba que lo mío era lo peor y me dado cuenta que soy una privilegiada.

Cuando pensaba que ya era todo lo feliz que podría ser, la vida me tenía guardada una grata sorpresa. Conocí a los de hoy es mi marido, y entonces conoce el significado de la palabra felicidad.

Yo conocí la felicidad y mis padres la tranquilidad de verme acompañada, como mis hermanos, ya que ellos han sido para mí y será un ejemplo a seguir.
Esta es mi historia, que gracias a mis padres, hermanos y todos mis familiares, han hecho posible que hoy la pueda contar.
Y gracias a ti Jesús, porque lo difícil del día a día, me lo hace fácil.

Solo quiero decir una última cosa, que toda lucha tiene su recompensa.

Rocío Padilla Diosdadon saludo

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Sentirse llena por tu profesión.

Soy Loli monitora del Centro de Día ASPACE desde hace  28 años, comencé siendo una joven que no había trabajado nunca con personas con discapacidad, estábamos en local pequeño en Pedro Salvador con 10 chavales, pero con mucha ilusión para que todo funcionase bien.

Durante todos estos años nuestra Asociación ha ido creciendo con mucho esfuerzo y de nuestro pequeño Centro en Pedro Salvador pasamos a un segundo en Dos Hermanas, donde nos perdíamos todos por los pasillos.

Seguimos creciendo y con aspiraciones a crear otro Centro donde el espacio fuera amplio para poder prestar todos los servicios que ellos necesitan y tuvieran cabida adulto, niño en edad escolar que vinieran a tratamiento médico funcional y los más pequeños de atención temprana.

Y así conseguimos construir nuestro tercer Centro lleno de luz y amplitud donde vivimos cada día nuevas experiencias, donde somos felices, donde reímos y aprendemos algo nuevo unos de los otros, donde hemos conseguido los objetivos marcados y seguimos creciendo.

Durante todos estos años me he sentido llena de buenas cosas en esta profesión y a diario aprendo algo nuevo de las personas con las que trabajo.

Me siento muy satisfecha del trabajo que realizo y de la Asociación a la que pertenezco, donde luchamos por ser felices.

La experiencia es un grado y a mí me ha enseñado: a saber escuchar, a ponerme en el lugar de,  a no tener prisas y a entender solo con miradas lo que me quieren decir.

Esta es mi experiencia en esta mi Asociación ASPACE SEVILLA.

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EL REGALO DE LA VIDA

Cuando  te quedas  embarazada  con  17 años, es un impacto fuerte,  no  sólo para ti,  que con esa edad no eres capaz de comprender  lo que te depara la vida, sino para todos los que rodean, explicárselo a mis padres parecía lo más difícil, y luego resultó que eso fue de lo más sencillo. Me apoyaron desde el principio y sin reproches ni malas caras.

El embarazo fue de lo más normal, nada hacía presagiar que se me adelantaría el parto a los seis meses y medio. Cuando llegué al hospital con esos dolores tan fuertes, nada se podía hacer ya para detenerel parto, por lo que tuve que dar a luz, con el miedo que se tiene al saber que un parto tan prematuro dejaría secuelas  en mi hija.

Pasaron varias horas hasta que me la dejaron ver. Primero sentí  alegría de ver a esa niña,  parte de mi ser. Nunca se me olvidarán esos ojos llenos de vida, siendo tan pequeña se aferraba a la vida, con tanta fuerza que era imposible no pensar, ni sentirmiedo. Por primera vez en mi vida sentí eso “MIEDO“.  No  por mí porque aunque  era muy joven, nunca pensé en lo que me podía suceder a mí. Sí que pensé en ella, que sería de ella. ¿Sobreviviría?, ¿Qué daño tendría?,  ¿Cómo sería su vida?… Son tantas los preguntas que se te agolpan en la cabeza y todas a la vez.Y cuando preguntas a los médicos, ellos no saben que decirte, que es muy pronto para saber cómo se va  a desarrollar.

Los días pasan tan lentos cuando estas en hospital que los minutos se te hacen horas, y solo prensas que se recupere y en llevártela a tu casa. Sólo quieres salir  de esa padilla en la que estás viviendo.

Tras varios meses pude hacer ese pequeño sueño realidad, por fin María estaba en casa con su familia.Desde entonces no ha habido un solo día en el que nos hayamos separado. Siempre estamos juntas.

Desde que era un bebe, todo iba un poco más lento, dijo sus primeros palabras con dos años, Aún recuerdo cual fue su primera palabra “MAMA” Todavía siento un vuelco cuando lo recuerdo. Fue tan bonito que siento una emoción tan grande al pensar en ese día, mi hija podía hablar. A veces la vida trae consigo cosas tan maravillosas.

Son muchas las veces que pienso que no sé qué he hecho yo en la vida para merecer algo así, yo soy una persona tan normal que no entiendo como la vida me ha regalado una niña tan especial. No la cambiaría por nada del mundo. Mirarle a los ojos, hace que mi día a día tenga sentido.

A veces pienso en su futuro, y sé que ella va a tener muchos obstáculos a lo largo de su camino, no por tener una parálisis cerebral, porque ella sabe que su discapacidad no le impedirá realizar una vida normal. Sino por el prejuicio que existe en las miradas de la gente. Es la mentalidad de la sociedad la que tiene que cambiar. Debe ocurrir una “Revolución Social“, pero de verdad, nada de hablar políticamente correcto. Que seamos como seamos, pensemos y nos veamos todos Iguales. Sólo así terminarán los obstáculos, que al final Sólo están en nuestra cabeza.

MARÍA GARCÍA (ASPACE ALMERÍA)

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Estamos aquí por ellos… no por el sueldo

Soy Santi… Santi de ASPACE, perdí mi original apellido desde que en marzo de 1998 comencé a trabajar en ASPACE Granada.  Y es que no es para menos.  Me siento privilegiado al poder formar parte de esta gran familia que me abrió sus puertas hace ya 18 años.  Podríamos decir que he alcanzado la mayoría de edad y gracias a Dios, no dejo de aprender cada día.

Todo comenzó, como otros muchos, realizando unas prácticas universitarias allá por la navidad de 1997.  Ya entonces descubrí que no hay un término medio para querer trabajar con personas con parálisis cerebral… o no te gusta este colectivo o te enganchas a él y ya no te puedes soltar.

Recuerdo como anécdota que cuando me dijeron de ir a hacer prácticas a ASPACE, la primera imagen que me vino a la mente fue la de “una persona plantada en una enorme maceta a la que simplemente había que regar y cuidar para mantenerla viva” y pensé que era todo un reto y una gran oportunidad para aprender mucho…  Para mi grata sorpresa, descubrí que todas las personas con parálisis cerebral más o menos afectadas tienen una forma de comunicar… y me enseñaron a pararme a escuchar… a esperar sus tiempos… a quererlos… a descubrir y conocer sus capacidades… a pasar horas con ell@s…

Recuerdo también que cuando tan sólo llevaba unas semanas de prácticas, un joven muchacho con el que hablaba bastante me dijo: “Oye, tú y yo ya somos amigos, ¿no?”.  Me quedé parado y casi no supe qué responder…

¿Os habéis planteado alguna vez qué tiene que hacer una persona para que tú decidas que ya es tu amigo?  Si no lo habéis hecho antes os invito a pensarlo.  Entonces para mí un amigo era aquel que había hablado conmigo varias veces, conocía quién era su familia, había estado en su casa, habíamos quedado en alguna ocasión y sobre todo habíamos compartido algún gusto o afición… y el de este joven con parálisis cerebral seguramente difería de mi caso.  Para él era suficiente con haber charlado algunas veces, sintiéndose escuchado y prestado atención, habíamos ido juntos a una salida, así como comentamos de escribirnos por carta cuando terminara las prácticas… (entonces no había móviles… je, je…).

El sólo hecho de compartir experiencias en actividades como ir a tomar juntos algo a un bar hizo que mi escala de valores cambiara.  Muchas personas con parálisis cerebral, (sobre todo las de entonces) no vivían muchas experiencias y cada una de las actividades que comenzaban a realizar eran recibidas como una “fiesta”, como algo extraordinario.  Las personas con parálisis cerebral tienen dificultades para salir por sí mismas a la calle, a buscar a su casa a ese amigo que conociste en el colegio, o llamarlo para que se baje a jugar contigo, a tomar un palo del suelo y jugar a “indios y vaqueros”…  en definitiva, a hacer amigos.

Parémonos a pensar en las muchas cosas que somos capaces de hacer y que hacemos de forma automática sin pensar en la maravilla que supone tener la capacidad de poder hacerlas: como tomar un café, (sin pajita y echándonos nosotros mismos el sobre de azúcar para moverlo…), cortar un jugoso “entrecote” y comérnoslo, subir y bajar escaleras, conducir un coche, decidir dónde quieres ir, llamar por teléfono o simplemente besar y abrazar a la persona que quieres sin que le llenes la mejilla de saliva o se tenga que agachar…

Hay tantas cosas por las que tenemos que estar agradecidos que sin querer nos quedamos inmersos en nuestro día a día y fácilmente podemos perder el norte de para qué estamos los profesionales en ASPACE… centrándonos más en el cómo que en el para qué…

¿Nadie te dijo que no sería fácil? Seguro que sí… pero aún así nos olvidamos.  Nuestro trabajo como profesionales en este sector no está exento, de errores, de pruebas, de dificultades, de caídas, de egos y de grandes alegrías…

Si formas parte de la vida de las personas con parálisis cerebral o decidiste formar parte de ella, seguramente el camino que has recorrido no ha sido fácil y te garantizo que el que te queda por recorrer tampoco lo será.  Cuando esto ocurra, te invito tan sólo a pensar en ell@s…

Decidme si no habéis escuchado esta frase más de una vez: “estamos aquí por ell@s… no por el sueldo…

Si bien es cierto que nos gusta nuestro trabajo, (pues sin duda alguna es un trabajo vocacional), seamos realistas, no sólo estamos aquí por ell@s.  Además de que sean nuestra principal motivación, si el ambiente laboral no es bueno, el sueldo no cubre nuestras necesidades, las tareas a realizar se acumulan, los objetivos profesionales no se alcanzan, la comunicación falla o me llevo mal con mis compañeros, no hay duda de que nuestra única motivación de trabajar por ell@s terminará por los suelos.  Como dijo Silvia Congost en su libro “Autoestima automática”, para estar motivados, no hacen falta ganas, hacen falta motivos.

Hay dos preguntas indicadores que nos pueden decir si continuamos motivados en nuestro trabajo y que nos podemos preguntar:

  1. Cuando me levanto por la mañana: ¿quiero ir a trabajar?
  2. ¿Yo me quiero jubilar aquí en ASPACE?

Si tu respuesta es no a alguna de ellas, seguro debes repasar cuáles son las motivaciones que te hacen trabajar por y para las personas con parálisis cerebral y sus familias, (no nos olvidemos de que las asociaciones nacen porque las constituyen las familias y que también trabajamos para ellas).  Entonces, en lugar de poner el foco en ell@s, pon el foco en ti.  En cómo afrontas el día a día y en qué haces para mejorarlo desde tu posición.

¿Eres un mero espectador o participas de forma activa por mejorar el día a día?

¿No es acaso más difícil el día a día de las personas con parálisis cerebral y la de sus familias y siguen trabajando con su realidad de la que no se pueden separar?.  Su silla de ruedas, su discapacidad es su segunda piel.

Os invito a tragarnos nuestros “egos” y trabajar unidos por ell@s, actuar desde la crítica constructiva para mejorar tod@s, pues remamos en el mismo barco hacia una misma dirección… es entonces cuando no olvidaremos que estamos aquí por ell@s y como dice Andrés Aberasturi en su libro Un blanco deslumbramiento: palabras para Crispondremos soles nuevos en el día, que nos espera la vida”.  Poema completo en: https://www.youtube.com/watch?v=wXcEYXtRZXU

La vida no es rosa pero cada uno de nosotros, profesionales, familias y usuarios podemos y debemos continuar trabajando juntos.  Y si ves que tu motivación disminuye, recuerda que el foco también está en ti.  Cada uno de nosotros decidimos con qué color pintamos nuestra vida, cuáles son nuestros sueños, con qué actitud nos levantamos por la mañana, cómo nos dirigimos a los demás, cómo trabajamos juntos, en definitiva… cada uno de nosotros tenemos el privilegio de ser dueños de nosotros mismos.

Tú puedes decidir ser o no feliz con lo que tienes, tú puedes decidir dónde quieres trabajar, tú puedes decidir con quién compartes tus sentimientos, tú puedes decidir acoger y enseñar a los nuevos, tú puedes decidir escuchar con el corazón, tú puedes decidir o no participar, tú puedes decidir en qué y cómo seguir formándote, tú puedes decidir ver la parte positiva o la parte negativa de las cosas, tú puede decidir seguir o rendirte si algo falla, tú puedes decidir el color de tu vivir…

Os dejo con esta canción que compuse hace algún tiempo llamada La vida no es rosa, que me inspiró un programa de trabajo en equipo que realizamos en el centro de formación www.aulatercersector.com hace ya algún tiempo: https://www.youtube.com/watch?v=fkopU8TpK5I

Espero veros por ASPACE, como mínimo, los próximos 18 años… mientras tanto seamos felices y continuemos trabajando para que las personas con parálisis cerebral y sus familias también lo sean.

Fdo.: Santi de ASPACE

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