ELLOS ME AYUDAN A MI

Entré en UPACESUR con un objetivo,  AYUDAR, objetivo que conforme pasaban los días y las experiencias junto a cada uno de ellos, sentía que cada vez se me complicaba más.
Conocí  lo que es UPACESUR  por mediación de mi madre. Mi Madre comenzó a trabajar allí y yo veía como llegaba a casa hablando de los chicos como si fuera familia suya o del centro como si fuese su casa, siempre decía que era una sensación inexplicable, que había que vivirlo y sentirlo, así que me hice voluntaria.
Comencé el voluntariado en la residencia, donde intentaba echar una mano en lo que pudiera hacer, dar de comer, darle un paseo a alguno de los usuarios, etc.

Luego comencé a ir a las salidas, hemos ido a donde no os podéis  imaginar, allí también hemos ido, salidas a la feria, playa, chiringuitos, fiestas… a millones de sitios, pero solo pasabas unas horas con ellos y  volvías a casa, hasta que fui de colonias, experiencias inolvidable, semana intensa, viviendo con ellos las 24h.

Recuerdo cada colonia y aun se me ponen los bellos de punta, viviendo situaciones preciosas, momentos complicados, convivencia con las compañeras. Si  pudiera contar mis últimas colonias…es casi imposible porque como decía mi madre hay que vivirlo. Fueron en la Líneay tuve unas compañeras inmejorables, creando un équido donde todos vamos a una, dedicación, entrega.

Durante una semana deje de ser yo para ser ellos.
Comencé a conocerlos personalmente, a entender su día a día, a intentar comunicarme  sin ninguna traba, a facilitarles varias acciones como comer,ducharse… que algunos no pueden terminar de ejecutarla del todo por si solo, a empatizar, a valorar, a crecer como persona,a querer a los demás, a saludar con agrado, a dar los buenos días más bonitos del mundo, tener una sonrisa para recibir a cualquier persona, a vivir y valorar los momento como si fuese el ultimo, a ser FELIZ.
Y entonces entendí,  que yo  no ayudaba a nadie, que solo ellos me ayudaban a mí.
GRACIAS CHIC@S
GRACIAS UPACESUR
GRACIAS MAMA

Belén Moreno Hoyos, 22 años.Voluntaria de UPACESUR

foto belen grupo

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QUE ES PARA MÍ EL VERANO

Inmersos en el mes de julio recibimos un correo donde se nos encarga la elaboración de un artículo para este blog. Lo primero que pensamos es: ¿¿¿¿¿¿¿¿¿¿qué tema vamos a tratar???????

Como estamos todos un poco cansados y con nuestra mente pensando en las tan merecidas vacaciones, recurrimos a lo más sencillo: Vamos a hablar de cómo afrontamos el verano.

A un profesional lo primero que podría venirle a la cabeza son las llamadas para preguntar por escuelas de verano o recursos de ocio para las personas con discapacidad. Las quejas por el escaso número de plazas de campamentos adaptados y las dificultades correspondientes para la conciliación de la vida familiar y laboral en esas fechas.

Las playas van mejorando en su accesibilidad pero todavía no hay una oferta hotelera amplia, en apartamentos no hay muchas opciones para encontrar uno con el baño adaptado y las compañías áreas suelen poner muchos problemas para transportar el equipaje.

Pero por suerte…este artículo no lo escribe un profesional sino las familias de ASPACE SEVILLA. Nuestras familias enviaron mensajes por whatsapp describieron que eran para ellos el verano y…SORPRESA: no había ninguna queja, mención a adaptaciones, barreras…!!!!!!!!!!!!  Solamente mensajes rebosando alegría y felicidad por pasar unos días en familia y también algunas fotos donde aparecían todos muy morenos y muy guap@s!!!!

  • Mi verano es la familia, en la piscina, playa, pero con la familia…
  • La cara de felicidad de ver a sus hijos disfrutar en el agua…
  • Mi verano es romper con la monotonía y pasar tiempo en familia…
  • Disfrutar fresquitos en la playa o la piscina, los chapuzones, tomar una cervecita fresquita todos junto al mar o cuando se hace de noche en la ciudad…
  • Dejarse llevar…
  • Lo que me más me gusta del verano es que todos nos dejamos de comportar de forma dirigida, nos olvidamos del reloj y nos centramos en disfrutar…

Si estás leyendo esto y tienes un hij@ con parálisis cerebral quizás te sientas identificado y sino lo tienes…quizás también.

Como ves, para algunas cosas no somos tan diferentes como la gente piensa!!!!!!!!!!!!!!.

FELIZ VERANO A TODOS

Fdo: Familias de ASPACE SEVILLA

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PORTAL 13 CONSTRUYE UN HUERTO URBANO EN ASPACE GRANADA

El pasado septiembre de 2015 el Centro Ocupacional Portal 13. de ASPACE Granada tiene una nueva actividad en su Centro Ocupacional: Un huerto urbano ubicado en el patio de la Asociación

Su responsable Norberto S. Gallegos ideó este nuevo proyecto que ha tenido muy buena acogida entre las personas usuarias de la Asociación.

En esta nueva entrada de Blog hemos querido entrevistar a varios de los protagonistas del Huerto Urbano del Centro Ocupacional PORTAL 13. de ASPACE en Granada: Paco Águila, Inma Megías y Carmen Suárez

  • Decidnos, ¿qué es lo primero que se os pasó por la mente cuando Norberto os propuso construir un Huerto Urbano?

Lo primero que pensamos es que iba a ser un “follón” pues no sabíamos cómo se plantaban las plantas

  • Y ahora que han pasado varios meses y ya veis los frutos, ¿qué pensáis del Huerto Urbano?

Ahora pensamos que está muy bien y cuando venimos al Centro lo primero que hacemos es ir a ver cómo están los frutos, a regar, sembrar…

  • ¿Cómo se construye un Huerto Urbano?

Lo primero que hicimos fue poner la tierra con compo en unos recipientes que hicimos con palés reciclados de madera y sembramos tanto en semilla como en plantas pequeñas, luego se riegan y se recoge el fruto.

  • ¿Qué tipo de plantas tenéis?

Plantamos tomates en rama, tomate cherry, pepino, fresas, pimientos, sandía, melones, cebollas, lechugas, rabanillos, hierbas aromáticas, tomillo, hierbabuena, perejil…

  • ¿Y qué hacéis con los frutos que recogéis?

Toda la producción nos la comemos nosotros en el propio centro a la hora del comedor, o nos la llevamos a casa para que la prueben nuestras familias y también la repartimos entre el resto de compañeros.  Por ejemplo, con la hierbabuena hemos hecho una limonada riquísima

  • ¿Qué es lo que más os gusta de esta actividad?

Lo que más nos gusta es recoger los frutos y regar, porque ahora que hace calor, como hay que regar todos los días nos da mucho fresquito.

  • ¿Y qué os aporta el Huerto Urbano?

Con el Huerto Urbano hemos aprendido a sembrar haciéndonos responsables de las tareas a realiza y nos sentimos más útiles en nuestra vida, realizando además una actividad que nos gusta.

  • ¿Quién se encarga de cuidar el Huerto?

En total vamos 30 personas al huerto aunque hay algunos a los que les gusta ir más que a otros.  Por ejemplo a algunos no les gusta regar pero luego sí que les gusta comerse los tomatillos.

  • ¿Qué fruto fue el primero que salió y qué hicisteis con é?

Lo primero que salió fue una fresa que se la dimos a Cristóbal, el gerente, para que se la comiera y cuando la vio dijo: “pero ¿qué es esto tan pequeñito? Con la ilusión que la habéis sembrado, vamos a compartirla…” Y a pesar de ser pequeña la compartimos… así que tocamos a poco…

  • ¿Vais a continuar con el huerto urbano en el futuro?

La experiencia nos está gustando mucho.  Seguiremos sembrando y llevándonos a casa lo sembrado o se lo daremos a la cocina para la comida de mediodía.

  • ¿Qué le diríais a otras personas de otros ASPACE’s?

Que otras asociaciones se animen a montar su propio huerto urbano porque os aseguramos que si cualquier día estáis de bajón, el huerto os pone las pilas, porque es muy divertido, además de que comerte lo sembrado es muy satisfactorio.

Podéis ver un video demostrativo del Huerto Urbano de ASPACE Granada en https://www.youtube.com/watch?v=Kya2Ba0srmg

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UNA MAESTRA ESPECIAL DESDE LA INFANCIA.

Siempre que recuerdo mi niñez lo hago pegada a un muñeco dentro de una “escuela” y yo como su “maestra”. Me fascina escuchar las historias que me cuenta mi madre sobre mi gran deseo  de enseñar a niños “diferentes”  (como yo les llamaba de pequeña) para que aprendieran a leer y a escribir y fueran muy felices…

Por tanto, tenía claro a qué quería dedicarme cuando fuese mayor e iba a luchar por ello. Todo esto implicó cambiar de ciudad, madurar, conocer y por supuesto aprender; no era camino fácil pero el tiempo pasado en el instituto hacía que ansiara más ese cambio y acercarme a lo que siempre había querido…lo que me llevó a matricularme en Magisterio de Educación Especial en la universidad de Granada.

A medida que iba pasando por las diversas asignaturas cada vez me gustaba más y más, me ratificaba, a mí misma, que eso era lo que querría hacer el resto de mi vida y soñaba con acabar y ponerme a ello. Fueron tres años de aprendizaje que se quedan cortos, asignaturas insuficientes, información escasa y por tanto, tocaba leer mucho y exprimir a fondo las prácticas, llevadas a cabo ya en un colegio real, lo que supuso, por fin, el cumplir ese sueño de mi infancia , el “juego del cole “se hacía por fin real.

Terminada la carrera, prácticas y con título en mano, tocaba ponerse a echar currículums en cualquier sitio, y por supuesto, en mi ciudad también. Así fue como acabé en Aspace Jaén, que ahora en septiembre hará 6 años. Recuerdo esa llamada de la profesional de administración en verano, después de haber llevado el curriculum antes de vacaciones y no podré olvidar en absoluto el vuelco que me dio el corazón. Me vinieron sentimientos de alegría, nervios, expectación, miedo, emoción…pero sobretodo muchísimas ganas de empezar en Septiembre como maestra de apoyo escolar en Aspace Jaén.

Como todos sabemos, los inicios nunca son fáciles, empecé  unos días antes a entrar con diferentes profesionales de la entidad en sus clases, para conocer a los niños, cómo trabajaban…iba a todos sitios con mi libreta (la cual aún tengo guardada) apuntando todo corriendo porque no quería perder ningún detalle…Y por fin, empecé a dar las sesiones de forma individualizada a cada niño. Fue súper difícil al principio, me sentía perdida, tenía que hacer una pequeña “evaluación” porque no tuve ningún punto de referencia a partir del cual comenzar mi tarea, tan solo algunas recomendaciones de la antigua maestra pero no demasiado. Estaba “sola” y tenía que ponerme las pilas para hacerlo lo mejor posible y así lo hice.

 

En estos casi siete años no creo que encuentre palabras para describir lo que he sentido al trabajar con cada uno de estos niños, han pasado ya bastantes y no me olvido de ninguno, de lo que me han enseñado, lo que hemos aprendido juntos y que ahora me sirve para seguir adelante y mejorar mi labor profesional. Porque un maestro nunca deja de aprender, va enseñando y aprendiendo a la vez, encontrándose con nuevos retos, miedos, experiencias tanto positivas como negativas…la sociedad está en un continuo cambio y no nos podemos quedar atrás. Lo que nunca cambia es las ganas y el amor por tu profesión, por mucho que vengan malos momentos, siempre hay un pequeño claro que te hace seguir para adelante. Mis sensaciones incluso son de querer más, de no conformarme, de luchar por crecer tanto a nivel personal, como por supuesto, profesional…es tanto lo que me llena dar mis “clases” que nunca es suficiente para mí.

No obstante, siempre estaré agradecida a Aspace Jaén por darme la oportunidad de cumplir mi deseo y hacer los sueños de mi infancia  realidad. También destacar que este camino que dura ya 6 años y espero que muchos más, me he sentido arropada por los enormes y estupendos profesionales que tengo como compañeros y que me acompañan día tras día, juntos, intentamos proporcionar a todos nuestros “usuarios” la mejor de las atenciones, formándolos como personas de manera integral, mostrándoles lo que somos, una familia llamada Aspace Jaén.

 

Carmen María Haro González

Maestra de Educación Especial y Pedagoga de Aspace Jaén

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LA GRAN FAMILIA ASPACE

Nuestra asociación, como queda recogido en nuestros estatutos, es una organización sin ánimo de lucro, que tiene como principal objetivo el mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral, afines y sus familias; así como toda actuación que redunde en beneficio de ellos y de las personas (trabajadores) que nos hacen posible conseguir estos objetivos.

Por ello, una vez consolidados todos nuestros Centros, (unidad de día, centro ocupacional, residencia-hogar, centro de atención temprana y rehabilitación médico-funcional) y servicios, (club deportivo, ocio y tiempo libre, formación y empleo, voluntariado y escuela de padres), nuestras líneas de actuación para seguir mejorando se centran en:

  1. Usuarios:

Ellos nos han abierto los ojos y la mente con sus demandas.  Quieren que les permitamos y ayudemos a tomar las riendas de su vida, cambiar su realidad, quieren formar parte de la sociedad, quieren que les apoyemos a demostrar sus múltiples capacidades.  Nos piden y exigen que los apoyemos en el logro de sus sueños.

Lo estamos intentando a través de un piso tutelado, un grupo de autogestores y con un grupo de iguales a los que facilitamos salidas “sociales” algunos sábados.

  1. Trabajadores:

Su reciclaje se engloba dentro del esfuerzo por conseguir una formación continua mediante acciones formativas bonificadas, facilitación de los PIF y con los cursos de preparación para la acreditación de cuidadores.

Hoy en día nuestro esfuerzo está encaminado a conseguir, de cara al 2016, la celebración de un congreso nacional de parálisis cerebral centrado en las tecnologías de apoyo.

  1. Familias:

Seguimos caminando para conseguir LA GRAN FAMILIA ASPACE.

En un momento determinado de nuestra vida, sin esperarlo, sin que nadie no avise, sin que nadie nos pida permiso, sin que nadie nos prepare se instala en nuestras vidas la discapacidad.  En ASPACE intentamos que las familias no se sientan solas.

Nuestras últimas actuaciones han ido encaminadas al ámbito educativo y hospitalario.

En el educativo, se han tenido diversas reuniones con técnicos e incluso con el Delegado de Educación.  En nuestra sede se han dado charlas, cursos formativos y talleres de preparación de material.

En nuestras miras, está el intentar firmar un convenio que nos permita prestar apoyos en los centros educativos.

En nuestras mentes siempre hemos tenidos a las familias que afrontan por primera vez a la discapacidad, en concreto la parálisis cerebral, y éramos conscientes de que queríamos y debíamos estar allí.  Lo estamos consiguiendo con la firma y puesta en marcha de un Acuerdo de Colaboración entre el Complejo Hospitalario Universitario de Granada y ASPACE.

Este convenio se enmarca dentro del III Plan Andaluz de Voluntariado y el Plan de Calidad del Sistema Sanitario Público.

La Asociación participa de forma activa y positiva en el acogimiento de las familias (dentro de los hospitales) con la finalidad de  mejorar la calidad de vida del paciente y sus familiares, intentando guiar las alteraciones emocionales que pueden surgir ante la presencia de la discapacidad.

Para ello ponemos a disposición del complejo hospitalario personal voluntario conformación, (madres de nuestra Asociación).  Tienen como misión informar, asesorar y acogerá a la familia.  Todo ello se realiza con el consentimiento de la familia y la aceptación del responsable hospitalario.  Este personal voluntario está formado y supervisado por nuestra trabajadora social, (personal responsable del proyecto en la Asociación) y por los profesionales responsables del servicio donde van a actuar.

Sabemos que aún nos queda mucho camino por recorrer, muchas piedras que salvar, pero también sabemos que codo con codo será más fácil y que no debemos ni podemos quedarnos en el intento.

 

Encarnación Navas Acuyo

Presidenta de ASPACE Granada.

la gran familia aspace

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El descubrimiento de Aspace Jaén

Justo cuando acababa de terminar la carrera de magisterio de educación especial descubrí la
asociación de Parálisis Cerebral Aspace Jaén, hace varios años ya. Comencé a participar con la Asociación en la guardería/ludoteca y aunque acababa de salir de la universidad tenía bastante incertidumbre y dudas, porque como todo el mundo sabe: no es lo mismo la teoría que la práctica. Pensaba en cómo debía actuar con los niños y niñas, que debía hacer, ¿lo haría bien?… Esas dudas y una sensación de nerviosismo rondaron en mí durante los primeros días.
A día de hoy llevo compartiendo mi tiempo con ellos y ellas desde el año 2011 y esas preguntas y dudas que me rondaban han ido respondiéndose por sí solas con el paso del tiempo y de la práctica, aunque van surgiendo otras. Y esto, creo, es lo bueno de estas situaciones: si nunca dejas de cuestionarte cómo haces las cosas nunca dejas de intentar mejorarlas, aunque ya sin tanto nerviosismo como el primer día, claro.
El día a día con los niños y niñas de Aspace Jaén es muy gratificante por varios motivos: Si has tenido un mal día, siempre al llegar allí se te va olvidando poco a poco para llevar a la normalidad tu estado de ánimo, ya que ellos y ellas con su sonrisa y sus ganas incesantes de jugar te hacen volver un poco a la niña interior que llevas dentro y recuperar esa alegría que se merecen. Aunque como todas las personas, también lloran y están tristes o cansadas y como ellos y ellas no saben de falsedades te lo muestran como lo sienten y ahí estamos para devolverles la sonrisa que te han dado a ti todos los días.
Es curioso porque se produce una relación de aprendizaje recíproco, ya que los niños y niñas son naturales y transparentes y estas son características que muchas personas adultas perdemos con el paso de los años y nos ayudan a recuperar.
A la guardería/ludoteca de Aspace Jaén vienen niños y niñas de todas las edades y condiciones. Allí se realiza una labor de respiro familiar, de diversión, de motricidad a través de manualidades y el juego y algo que creo importante junto con lo lúdico, por supuesto, intentar enseñarles poco a poco a través del juego y de pequeñas acciones a desenvolverse en ciertos aspectos de la vida diaria, tanto en lo relacionado con la independencia como en la socialización. Sin ninguna duda, alcanzar estos objetivos y muchos más sería imposible sin el grandísimo trabajo que realizan los y las profesionales de la asociación, que a diario ponen todas sus fuerzas sin descanso en hacer avanzar a
cada niño y niña hacía un futuro mucho mejor. Sin olvidar a las familias que son las que ponen más empeño a la calidad de vida de sus hijos e hijas y las que están ahí durante todos los días de su vida.
Ellas también nos ayudan a afrontar muchas cuestiones que surgen en relación con los niños y niñas y están siempre dispuestas a favorecer y facilitar nuestra labor. Esta mezcla de calidad de personas y de positivismo hacia los niños y niñas hacen de la asociación un ambiente muy agradable en el que estar, ayudar, participar y colaborar. Ambiente en el que espero seguir aprendiendo y participando mientras sea posible.

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ACPACYS OS NECESITA

Que ACPACYS es una Asociación consolidada, hoy no lo duda nadie, a los hechos me remito.

Los padres y madres fundadores están ahí para recordarnos cual fue el origen, cuales fueron los motivos de su lucha y cuales sus dificultades, eso jamás debemos olvidarlo.

El presente, es una realidad, ACPACYS lleva un camino ascendente que hace que a nuestra sede le pase como a nuestros bebés que cada año hay que comprarles ropa nueva, zapatos nuevos, etc. En la actualidad cada periodo es de análisis positivo, de crecimiento y ahí estamos para dar respuesta a esas necesidades, para que a “nuestro bebé” no le falte de nada.

Pero ¿Y el futuro?, ¿Quién nos puede garantizar lo que pasará el día de mañana?. Siempre estará ahí el fantasma de lo que está por venir. Y es verdad que según nos dice la canción: “Que será, será, el tiempo de lo dirá…” pero eso es solo una canción, las madres y padres de ACPACYS no podemos dejar en manos del destino el futuro de nuestros hijos. El futuro ha de construirse con los mimbres del presente. Y realmente aquí he de manifestaros mi preocupación.

Quiero referirme a un hecho significativo que ha ocurrido hace poco y que me ha hecho pensar y me ha producido una gran preocupación. Como sabéis este año ha sido un  periodo complicado  en el tema de la Atención Temprana. Desde ACPACYS hemos intentado minimizar las consecuencias de los recortes y dificultades que ha supuesto la aplicación del nuevo escenario en la aplicación de un sistema distinto al que teníamos hasta ahora.

Sabéis que la Asociación reaccionó, se convocaron reuniones para ver las iniciativas, las medidas a adoptar etc. En ese primer momento he de deciros que la Junta Directiva se decepcionó al ver la escasa respuesta de las familias de los pequeños a la hora de participar para tomar conocimiento de la situación. Pero seguimos trabajando, plataformas de protesta, radio, escritos, recursos, incluso con nuestros representantes de la Federación y el CERMI que han sido los interlocutores con la Administración.

Pues bien, al final se ha conseguido un marco normativo, un decreto,  mucho más beneficioso (respecto a derivaciones, coordinación, intensidades, etc) para nuestra atención temprana y precisamente en el mes de Marzo se presentaba en Sevilla, lo presentaban los técnicos que lo han redactado y estaba incluso la Presidenta de la Junta.

Era una magnifica ocasión para poder preguntar, interpelar, interesarse incluso protestar sobre la norma futura que va a regular la Atención Temprana de nuestros niños. Con esta idea ACPACYS quiso que las familias tuvieran la oportunidad de conocer de primera mano toda esta situación, de hacerlos participes de todo lo que iba regir los designios de sus hijos en un futuro reciente.

Llegamos a reservar un Autobús que de forma gratuita íbamos a poner a disposición de las familias para ir a este acto y…… la respuesta fue desoladora. De los 86 niños del CAIT de 0 a 6 años solamente UNA MADRE con su bebé, vino no en un autobús, fue en la furgoneta de ACPACYS que incluso ya nos vino grande.

Os puedo decir que al subirme al vehículo camino de Sevilla tuve un sentimiento que no siempre dejo entrar en mí, ya me conocéis, y es el de la tristeza, me dio pena, no en sí porque fuéramos pocos, que no nos hizo falta nadie más para intervenir los primeros e interpelar y preguntar sobre las dudas que teníamos, es más puedo deciros que el nombre de ACPACYS fue el primero que salió en el turno de intervenciones, me dió pena cuando pensé en EL FUTURO,

¿Hacia donde vamos?      ¿Con quién vamos?.

Dejo estas preguntas en el aire y no voy a decir nada más, solamente que el futuro tenéis que escribirlo las nuevas familias, que el futuro es vuestro.

 

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UN CAMINO LARGO PERO FELIZ

         ¡Hola! Somos Pepe y Katy. Nos casamos el 17 de septiembre de 1977, y el 29 de agosto de 1978 tuvimos nuestro primer hijo. El embarazo fue de lo más normal y deseando ver la cara de lo que ya sabíamos que era una niña, precisamente lo que yo quería. La esperábamos para el 4 ó 6 de agosto , pero por causas que no llegamos a comprender, el médico nos fue dando largas hasta el 26 de agosto que fuimos al médico, y le mandó unas inyecciones que al día siguiente de ponérselas le provocaron unos dolores grandísimos. Llamamos a una matrona amiga nuestra. Le hizo una exploración y rompió la bolsa, y me dijo: “Llévatela para  el hospital”. Cuando llegamos al hospital, a las pocas horas nació la niña. Estaba muy bien y era muy bonita, pero a las doce de la noche del día 29 me llamaron por teléfono mis suegros para que fuera para el hospital, que el médico de guardia quería hablar conmigo.

Cuando llegue al hospital encontré a mi mujer en el corredor, llorando y sangrando, y me asusté mucho. Ella decía, “mi hija, que se la han llevado”. Entonces el médico me dijo que le habían metido las sondas para limpiarla, pues se había hecho caca dentro,y no le pasaba las sondas, por lo que decidió mandarla al Hospital Virgen del Rocío.

Cogimos el coche (yo no, pues tenía las dos muñecas rotas y me llevó mi cuñado). Llegamos de madrugada y no nos dijeron nada hasta el mediodía del día siguiente, en el que me dijeron que la niña estaba bien, que las sondas habían pasado y que al día siguiente le darían el alta. Salimos del hospital locos de contento, pero al llegar a Jerez nos llamaron diciendo que nada más salir, la niña empezó a convulsionar y entró en coma. Estuvo diez o doce días en coma, en la UVI neonatal. A partir del día 15, empezó a ir mejor y a los treinta y ocho días le dieron el alta, con el diagnostico de Parálisis Cerebral.

Fue tanta la alegría, de tenerla con nosotros que hasta se nos olvidó que era PC, porque no se le notaba nada.

Poco a poco nos fuimos dando cuenta de la realidad, y aunque estábamos locos con ella. Nos comíamos mucho el coco y tenemos en el recuerdo a una persona que nos ayudó siempre y que nos hizo levantarnos y empezar a luchar por ella. Fue el Dr. Lirola. Nos decía que teníamos que hablarle mucho, llevarla a la guardería…Fue con un año, también nos dijo que fuéramos  por otro niño, y le hicimos caso. El 2 de Julio del ochenta nació nuestro hijo Pedro, que nos ayudó mucho y más a su hermana.

El camino ha sido largo, a ratos felices, y a ratos amargos, pues es muy duro y muy difícil. Muchos contratiempos, muchos ratos amargos, muchos males e ingresos en el hospital. Pero a esos malos tragos hay que sumarles los años de felicidad y las muchas alegrías que nos ha dado, pues ha sido una niña fuerte, alegre, feliz y muy integrada en la sociedad.

A partir de ahora creemos  que nos queda lo más duro, pues ya nos coge mayores y nos vemos más imposibilitados para llevar esta tarea. Pero nosotros pedimos a Dios que nos de fuerza física y salud para poder llevar a buen término nuestra historia, y confiamos en los gobiernos para que también nos ayuden a lograrlo. Pero sobre todo, mi mujer y yo queremos decir que la llegada de nuestra hija fue lo más grande que nos ha podido pasar, y que somos muy felices con ella hasta el final.

Por mediación de una amiga de mi mujer, nos enteramos que en la Iglesia del Perpetuo Socorro se habían unido unos padres de niños paralíticos cerebrales y fuimos. Nos integramos en este grupo que más tarde, con mucho trabajo de los padres y madres, haciendo loterías, fiestas de disfraces, espectáculos de cante en el Club Nazaret, y la ayuda incondicional de una mujer que se merece un monumento (Blanca Alcántara), dio lugar a este UPACE que no podíamos ni soñar en aquel entonces y poco a poco es la tranquilidad del día de mañana para los padres.

Hemos tratado siempre de buscar lo mejor para nuestra hija, unas veces hemos acertado y otras veces no, pero no hemos dudado nunca en hacerlo. Tiene doce o catorce operaciones, para mejorar la visión, para ver si podía llegar a andar…La hemos llevado a médicos de Barcelona, de Francia, y a la Clínica Universitaria de Pamplona, y al final para quedar igual.

Sus vivencias han sido las mismas de una niña no paralítica cerebral. Hizo su Primera Comunión, la vestíamos de disfraces en los bailes de disfraces, se vestía de gitana en la Feria del Caballo, le hicimos la fiesta de su puesta de largo al cumplir sus dieciocho años, ha salido de viaje con UPACESUR a varios sitios y lleva unos cuantos años saliendo de penitente en la Hermandad de la Clemencia, y hace todo el recorrido, desde las 16:30 de la tarde hasta la 1:30 de la madrugada. Y tan feliz.

Y no queremos dejar en el olvido a todas las personas que han pasado por las Juntas Directivas, y en especial a D. José Rodríguez de Medina, que ha dedicado y dedica parte de su vida a llevar a buen término a nuestra Asociación y Fundación UPACESUR, y a todos los profesionales, ya que sin ellos que sería de nuestros hijos/as.

                                                                                              José Luis y Katy, Padres de Lele

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“Me ha permitido vivir muchas experiencias enriquecedoras y crecer como persona”.

Soy Milagros, tengo 47 años y desde hace 26 años formo parte como  usuaria del Centro de Día de Aspace Sevilla. En un principio, comencé trabajando haciendo pompones y telares, lo que me sirvió para ir realizando la transición de mi etapa escolar a mi etapa de vida adulta, de lo educativo a lo laboral.

Posteriormente, comenzamos a elaborar cestos de mimbre y hasta la actualidad nos dedicamos a esta tarea sociolaboral realizando en equipo artículos de regalo para venderlos. También salimos a realizar ferias y demostraciones fuera del Centro.

En Aspace he tenido la oportunidad de formarme en cursos de ofimática, que me han capacitado para usar el ordenador, tanto para realizar trabajos como para usar internet y las redes sociales.

Otra experiencia importante que he vivido gracias a Aspace es convertirme en deportista de Boccia. Recuerdo que empezamos entrenando gracias a Susi, nuestra anterior psicóloga. Poco a poco fuimos creando nuestro club, y compitiendo en campeonatos de Andalucía y España, consiguiendo muchos títulos como es el de subcampeona de España por equipos.

También, quiero resaltar que en Aspace he aprendido a expresarme en público, a saber qué quiero y cómo lo quiero, en definitiva a autogestionar mis decisiones y mi vida.

Hace un par de años me llamaron de la Confederación Aspace para ser ponente en una mesa en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y es algo de lo que estoy orgullosa.

Hoy en día pertenezco a la Comisión Nacional de la Red de Ciudadanía Activa de Aspace y  me siento capaz de dar mi opinión sobre cualquier tema, y  poder defender nuestros derechos como colectivo.

Para finalizar quiero resaltar lo feliz que me siento de pertenecer a Aspace Sevilla, ya que esta, mi Asociación me ha permitido vivir muchas experiencias enriquecedoras y crecer como persona.

 

MILAGROS MUÑOZ SÁNCHEZ

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TECNOLOGÍA COMO MEDIO PARA ALCANZAR METAS

Hola a todos,

Mi nombre es Manuel Borrás y soy trabajador de ASPACE Granada http://www.aspacegranada.org/ desde hace diecisiete años y medio. En la actualidad soy educador en la Unidad de Día 5, donde el perfil de mis usuarios es de una gran discapacidad física y una inteligencia conservada. Por este motivo el uso de tecnologías de apoyo y comunicación aumentativa/alternativa es habitual para el trabajo del día a día.
Me han pedido que escriba un artículo sobre lo que quiera, así que lo haré sobre dos temas que me apasionan, mis usuarios y la tecnología.
Tengo el privilegio de pertenecer a la Comisión de Tecnologías de Apoyo y Comunicación de la Confederación ASPACE. Empecé y continuo a día de hoy gracias a ASPACE Granada y a mi director gerente; que como siempre, sabe muy bien liarme además de que reconozco que para ciertos temas es fácil convencerme. Tanto mi entidad como yo mismo, estamos apostando muy fuerte por el desarrollo de la tecnología como vehículo para que nuestro colectivo pueda desarrollar, hacer y comunicar muchas cosas.
Hace más de cinco años que se creó la Comisión de Nuevas Tecnologías de Apoyo y Comunicación de la Confederación ASPACE. El objetivo fue mejorar la tecnología en las entidades ASPACE y como se corroboró en una encuesta, el nivel tanto de equipamiento como de conocimiento, en general era muy pobre. A partir de estos datos desarrollamos unas medidas de actuación encaminadas a dar solución a esta situación, creamos el proyecto “ASPACEnet”, http://aspacenet.aspace.org/

 

No sólo era importante proveer de tecnología a las entidades, sino que también tenían que saber como usarla y lo más importante, tenía que estar dirigida a hacer posible las demandas de nuestro colectivo.
ASPACEnet cuenta con varias líneas de actuación, así como con un presupuesto limitado como para poder llegar a todo el mundo. Esta parte económica ha sido posible gracias a Fundación Vodafone http://www.fundacionvodafone.es/ que también nos han aportado soporte técnico y desarrollo de aplicaciones para Android, cuyo objetivo es aumentar las posibilidades de acceso e interacción de las personas con Parálisis Cerebral.
Retomando la repartición de estos fondos, optamos por un concurso de proyectos, cuyo premio es la financiación del mismo y donde el número de ganadores lo limita el presupuesto del que disponemos; si hay para cubrir cinco proyectos, será hasta el quinto proyecto el que “gana” su financiación.
El desarrollo de cada uno de estos proyectos implica la generación de un conocimiento, que según entendemos, ha de ser público para todas aquellas personas que quieran desarrollar temas iguales o parecidos a los proyectos ganadores. Debido a esto, a los ganadores se les hace un seguimiento y contraen la obligación de publicar en la web de ASPACEnet el proyecto, sus experiencias, adaptaciones y opiniones a través de un blog, guías de replicación y videotutoriales, que servirán para poder aprender y copiar estos proyectos de una manera más eficiente, tanto en recursos como en esfuerzos, además de ahorrar el máximo en frustraciones innecesarias.
En la página web no solo publicamos información sobre los proyectos, sino que también tienen cabida noticias relacionadas con Parálisis Cerebral y la Tecnología, información sobre software y hardware y por supuesto es desde donde podéis contactar con la Comisión.
A parte del desarrollo del proyecto ASPACEnet, también asesoramos en proyectos relacionados con la tecnología como facilitador para nuestros usuarios y participamos en eventos tecnológicos donde la Confederación vea  interesante que tengamos presencia; congresos, jornadas, colaboraciones…

 

Aunque el progreso de estos últimos años ha sido muy positivo, aún quedan muchas cosas por hacer. Los resultados obtenidos implican mantener algunos objetivos iniciales para nuevas entidades o entidades que quieran sumarse y proponer nuevos, encaminados a cubrir las necesidades y dificultades que van surgiendo, como evolución natural de los proyectos ya ejecutados o simplemente para dar respuesta a los nuevos desafíos que puedan surgir de cualquiera implicado con nuestro colectivo. Solo pienso que todavía hay una cosa que no creo que vaya a cambiar, ni será fácil que pase de moda y es lo que nos mueve a muchos a seguir, y es

Mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral, afines y familias, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades”. (Misión de ASPACE Granada).


Muchas gracias por vuestra atención y un fuerte abrazo para todas las personas que formamos parte de ASPACE Granada y para todas las personas que compartimos esta misión.

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