El trabajo del voluntario

Voluntariamente me pide un compañero – que en sus horas libres es, a veces, voluntario- que si tendría la voluntad y el tiempo – algo imprescindible para ser voluntario- de escribir un par de párrafos sobre el voluntariado. ¿Ya te has perdido? ¿sigues ahí?¿te gusta la palabreja, eh? Tú podrías ser un buen voluntario o voluntaria…o no.Seguimos. Hemos hablado tanto sobre el tema, hemos cuadrado el círculo tantas veces que corremos el riesgo de vaciar de contenido el bonito contenedor que la encierra.

Si hacemos caso de la oficialidad existen más voluntarios que personas y que lugares donde ejercer la acción voluntaria.Si escuchamos algunas historias sabremos de voluntarios auto nombrados por haber acompañado a su vecina nonagenaria a misa una vez o por esporádicamente subir la compra a esa simpática pareja de ancianos del tercero, en ese bloque sin ascensor.

Voluntario de ACPACYS

Existen una serie de constantes que toda acción voluntaria ha de poseer en mayor o menor medida e, igualmente, el paraguas asociativo-organizativo donde se ejerza aquella acción ha de contar con una serie de características- más o menos flexibles- que avalen la acción como merecedora del titulo objeto de estos párrafos. Entrar aquí y ahora en esas constantes y características es suplantar los foros donde se desarrolla este debate, máxime cuando el espacio no nos permite disquisiciones amplias. En cualquier caso, afirmar  la necesidad del voluntariado en la sociedad es como inventar la rueda, pulir el cómo mejorar su presencia en una sociedad tan cambiante  como la actual si se hace asunto prioritario porque mejorando la gestión que hagamos del voluntariado mejoraremos los colectivos y , por ende, la sociedad en la que están imbricados.

Antonio Bueno González

Monitor de R.G.A. Acpacys

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AL MAL TIEMPO, BUENA CARA

Este testimonio no va a ser como todos los que se han ido publicando en esta sección del blog con anterioridad. No porque vaya a ser mejor ni peor, sino que, al menos, será diferente por el prisma desde el que se escribe.

Mi experiencia tiene otro punto de vista puesto que mi labor en ASPACE Sevilla no es la que se acostumbra a ver en esta asociación, no trabajo como monitor o soy trabajador social. Mi nombre es Joaquín y, de hecho, aún no he terminado mis estudios universitarios por lo que estoy en prácticas. Mi carrera, a priori, no tiene mucho que ver con las actividades que se realizan en el mundo ASPACE: soy estudiante de periodismo y por lo tanto, mi punto de vista de este colectivo era totalmente distinto al del resto de trabajadores o, por lo menos, a la mayoría.

Yo no tenía ni idea de lo que era ASPACE Sevilla y había tenido muy poca relación con la parálisis cerebral. Por lo tanto, cuando el pasado mes de septiembre comencé las prácticas, iba con miedo y temor por lo que me podía encontrar, con la incertidumbre de no saber qué me iba a encontrar allí y, encima de todo, era la primera experiencia laboral de mi vida. Los primeros días, no lo voy a negar, fueron duros porque en este lugar todo está abierto a la sorpresa pero, poco a poco, me fui adaptando al sitio, a quienes conviven en él.

Pasa el tiempo y te das cuenta que la felicidad está al alcance de todos: sales al mundo, al día a día en las calles de Sevilla, y ves a la gente que se viene abajo por cualquier chorrada como el móvil, los estudios o las redes sociales y demás, pero, cuando entras por la puerta de ASPACE Sevilla todo se queda atrás, ves a gente que es feliz a pesar de todas las adversidades y los obstáculos que te pone la vida, en este caso, elevados a la enésima potencia.

Pero, a pesar de todo ello,  la gente sonríe y te hace sentir bien como persona. Haces cualquier cosa insignificante que les alegra el día y te sientes lleno, una mejor persona por facilitarles la vida.

Por último, me gustaría destacar un aspecto de ASPACE Sevilla, todo el mundo te saluda a diario con una sonrisa y te hace la rutina un poquito mejor.

Joaquín, responsable de prensa de ASPACE Sevilla

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El nacimiento de mi hijo en los años 60 creaba mucha incertidumbre

Me llamo Tomás y actualmente forma parte de la Junta Directiva de ASPACE en Granada.  Tengo un hijo con parálisis cerebral con 53 años y desarrolla su vida en la Residencia de ASPACE.  El nacimiento de mi hijo en los años 60 creaba mucha incertidumbre.

La falta de recursos adecuados, era algo que en algunos casos obligaba a trasladarse de ciudad en busca de soluciones y diagnóstico fiable.  Éste fue mi caso.  No existían centros adecuados, ni existían asociaciones definidas en torno a la discapacidad en general.

Hoy gozamos de más información y formación, más aceptación de la familia, mayores recursos, personal especializado, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, etc., y una nueva concepción por parte de la administración y de la sociedad en general.

En este avance han tenido mucho que ver las agrupaciones de padres, las asociaciones…

Gracias a este movimiento asociativo se ha pasado de una concepción en la que la parálisis cerebral era una persona enferma a quien había que cuidar e incluso aislar, a otra en la que tiene los mismos derechos y deberes que los demás y a la que hay que integrar en un contexto lo más normalizado posible.

En el desarrollo de esta evolución y transformación del concepto de discapacidad conocí a ASPACE, asociación dedicada específicamente a la parálisis cerebral y situaciones afines.  Mi incorporación a ASPACE me hizo desaparecer muchas incertidumbres, no porque me solucionara un problema vital, sino más bien por sentirme orientado, acompañado, comprendido…

Nunca en mi matrimonio consideramos que nuestro hijo con parálisis cerebral y segundo de los cinco que hemos tenido, fuera algo negativo para nuestra vida, todo lo contrario, ha sido elemento fundamental en nuestra vida familiar.  Nos aporta sensibilidad, comprensión… A esta forma de aceptar nuestra situación ha sido pieza clave ASPACE.

Desde los inicios ASPACE ha evolucionado en todos los aspectos.  El que ASPACE tenga prioridad y cuente con las familias ha servido para que nosotros aceptemos con normalidad esta situación.  He sido testigo de la definición y objetivos de nuestra asociación y siempre ha estado presente el bienestar de las personas usuarias y sus familias.  Las charlas, conferencias, ocio, gimnasia fomentada por y organizada por la “Escuela de padres”, Junta Directiva y Trabajadores, demuestra el interés de ASPACE por nosotros.

La Junta Directiva ha pasado por momentos difíciles en algunas ocasiones, cosa normal en cualquier entidad, pero siempre se ha implicado en hacer de ASPACE una entidad referencial.  Pionera en conseguir el certificado de calidad europeo EFQM y el certificado de calidad de la Junta de Andalucía.

Soy testigo del esfuerzo, tanto en tiempo como en conocimientos aportados por los profesionales.  Esto hace que ASPACE funcione con objetivos claros, con orden y responsabilidad en el quehacer diario.

Cuando una entidad crece, como ha ocurrido con ASPACE, es muy importante tener claro qué quiere conseguir.  Luchar por el desarrollo integral y el bienestar de sus usuarios y familias, lleva consigo mucho esfuerzo de Junta Directiva y Gerencia en transmitir a los trabajadores la necesidad de estar bien formados y de tener ilusión por el quehacer diario.  Esto observo como padre y miembro de la Junta Directiva.

Quisiera destacar dos aspectos fundamentales:

  1. Las relaciones humanas. Relaciones gerencia-trabajadores-gerencia-familia
  2. Relaciones gerencia-usuarios-familia

Han desaparecido las barreras para tener intercambio entre unos y otros.  Lógicamente es necesario un cierto orden en llevar ésto a buen fin.

Nuestra querida España ha pasado por una crisis económica muy grade, pero el esfuerzo de Gerencia y Junta Directiva por obtener recuersos para que la crisis no interrumpiera la vida normal de ASPACE ha sido digna de resaltar.

Posiblemente pase desapercibida la relación entre los distintos ASPACEs de Andalucía.  Mis viajes acompañando al Gerente a la Federación en Sevilla, me hacen testigo de las relaciones de ASPACE Granada con los distintos ASPACEs.  Relación magnífica con AMAPPACE Málaga por proximidad.

Intercambio de material, experiencias, programas, etc. que nos hacen mejorar nuestro trabajo y descubrir nuevas cosas y darnos cuenta de que no estamos solos, que estamos en una Federación que defiende nuestros intereses ante la Administración.

Actualmente, ASPACE tiene claro que para que la sociedad vea con normalidad a nuestros hijos, hay que salir al encuentro de la sociedad.  ASPACE y familias no quieren que nuestros usuarios estén encerrados en sus clases por muy atendidos que estén.  Por esto fomenta las salidas siempre que sean adecuadas y posibles: teatro, discoteca, piscina, feria… esto observo y vivo en ASPACE.

La ilusión y alegría que veo en los trabajadores, en nuestros hijos, en la Junta Directiva, me hace ver la vida sin las incertidumbres que decía al principio.

Tomás.

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La experiencia de la responsable del Centro de Día de UPACE San Fernando

Hola, mi nombre es Trinidad Escudier y soy psicóloga y responsable del Centro de Día para personas con discapacidad de UPACE San Fernando. Hace once años me dieron la oportunidad de decidir si quería trabajar con este colectivo. Al principio, cuando llegué y sin experiencia alguna, todo se me hacía un mundo y me preguntaba cómo podría desempeñar mi trabajo, cómo podría valorar a estas personas contando que no hay pruebas adaptadas a la parálisis cerebral, cómo me comunicaría con ellas, cómo les podría ayudar, etc.

Con el paso de los años y la experiencia adquirida tengo que decir, que para mí es y ha sido una experiencia vital, cambia tu forma de ver las dificultades a las que nos enfrentamos todos los días, ya que te hace darte cuenta y ser consciente de cosas que las personas sin discapacidad tenemos automatizadas y no les damos importancia. Algo tan sencillo, como dar los buenos días, para ellos y ellas puede marcar el resto del día. La mirada, la entonación, nuestro lenguaje corporal, etc., son unos/as expertos/as en interpretar, en dar, y en ese momento es cuando pienso que están más capacitados que nosotros/as en muchas cosas, y que a veces les enseñamos más escuchándolos que intentando, por ejemplo, que distingan colores o números.

Por eso me gustaría hacer hincapié en cómo ha ido cambiando a lo largo de estos años la visión y la forma de trabajar con este colectivo. Hemos pasado de decidir por ellos/as todo (qué cómo, qué me pongo, dónde voy, con quién) a que sean sujetos activos capaces de decidir, algunos/as deciden prácticamente todo y otros/as en la medida de lo posible, pero todos/as tienen algo que decir o comunicar sea de la forma que sea. También hemos pasado de los tratamientos típicos en sesiones individuales a terapias más grupales e innovadoras que hacen que la persona se sienta más motivada, vamos dejando el centro para “mezclarnos” con las personas del entorno, cada vez participamos más en eventos de nuestra ciudad y los alrededores, y en definitiva nos hacemos más visibles y con ello vamos acercándonos a la normalización aunque todavía hay niños y niñas que señalan con el dedo y preguntan “Mamá: ¿qué le pasa a esa chica?” “está malita, hijo”. No, señora, esa chica se llama… Tiene parálisis cerebral y no es una enfermedad. Pero bueno ese tema para el próximo…

Trinidad Escudier Parejo

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Mi Experiencia con mi Hermana Pepi Guerra

En casa mientras hemos podido, hemos atendido a mi hermana. Mi madre nunca ha querido despegarse de ella, pero por la edad y por problemas que no están en mis manos, los médicos me aconsejaron que la ingresáramos en un Centro.

Mi experiencia como hermana: Hace mucho tiempo cuando a mi padre lo tuvieron que intervenir quirúrgicamente en el hospital, en casa en vez de un problema, teníamos dos. A partir de ahí, yo hablé con mi madre para que empezáramos a pensar qué pasaría si no pudiéramos atenderla. El estar enfermo es algo que nos puede pasar a cualquiera de nosotros, pero esto en la mente de mi madre no estaba en sus planes, aunque yo siempre voy más allá, pienso en el futuro y lo que puede ocurrir. Cuando lo decidimos, hubo llanto para que ingresara en el Centro. Además, otra de las razones por las que tomamos la decisión es que yo he querido que mi madre viviera un poco ya que en casa nunca hemos sido una familia normal, se pierden las amistades así cómo muchas cosas que los padres con niños con discapacidad saben muy bien de lo que hablo.

Yo tenía conocimiento del Centro de UPACESUR por amistades que tienen hijos con Parálisis Cerebral así como por mi director en la UCA, que fue con el que hablé para saber que tenía qué hacer. Siempre me han interesado las noticias referentes al tema de la discapacidad, también por mi experiencia de trabajar en la Universidad con los Trabajadores Sociales, he llevado las prácticas y he tenido una experiencia positiva con todos los profesionales y técnicos que han estado conmigo, además de los alumnos, estos futuros técnicos son muy humanos.

Mi experiencia en UPACESUR: Yo soy la tutora legal de mi hermana y le he tenido que arreglar toda la documentación para tramitar el ingreso en el Centro. Reconozco que en ese momento, los sentimientos afloraron, ha sido duro aunque sepa que va a estar bien. Con el paso de los días, nos hemos alegrado y reconozco que la encuentro mejor, muy bien atendida y se ha adaptado bastante bien al Centro, los monitores me dicen que están contentos con ella. En casa, mi madre lo ha pasado mal pero reconoce que está muy bien, han sido 58 años sin separarse de su lado, además estamos muy cerca y yo no tengo el agobio como que me he encontrado en la situación de estar con mi hermana y mi madre ingresada en el hospital con un ictus, muy grave. Yo estaba sola y hasta que no llegó la persona para atenderla, no pude ir a verla. Y como esta situación, muchas otras como podéis imaginar.

Hoy en día nos alegramos todos, muy tarde para mi madre pero en la vida hay que ponerse en las circunstancias de cada persona y sus motivos. Aunque yo tenía otro punto de vista, he respetado su opinión, claro que ella ha podido porque yo he estado su lado.

Lola Guerra Pinteño

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TODO POR DON PABLO

Naciste en un gran día

nada más verte, sabía que eras pegatina mía,

tu bello rostro era un reflejo

dentro de un deteriorado espejo,

yo queriendo verte contento

y tu querer sentir mi aliento,

pero no ocurrió lo que deseábamos

y tuviste que esperar para tentarnos.

Hubo un gran cambio en mi vida

cuando ya estuviste en mi guarida,

tan pequeño y sin hablar

te entendía simplemente escuchándote llorar,

fuiste progresivamente creciendo

a mi persona fuiste exigiendo,

me exigiste cariño, paciencia y estimulación,

te abrí las puertas hacia ese palacio de amor.

No conoces la malicia humana

a eso le ganas a más de uno que picó en la manzana,

no hay nada más hermoso en la vida

que estés arropado por tu familia querida,

eso sí, creaste un gran vicio en mi persona,

que no entiende ni de antídoto ni metadona,

y es que cuando no estás a mi lado y yo regreso

es imposible no comerte a besos,

eres tan dulce, frágil y tierno

que no sentimos frío ni en los más duros inviernos,

pues simplemente tu sombra transmite calor

calor humana con infinito valor,

y he de dar hoy en día gracias a Dios

porque no soy yo tu maestro

sino tú el que me das lecciones de amor.

 

 

Francisco José Angulo Núñez,

Padre de Pablo y autor del libro de poemas Todo por Don Pablo

 

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LA ESCRITURA PARA MÍ

Lo que la escritura significa para mí, es la forma de expresar lo que yo siento y que los demás me entiendan. Por mi minusvalía, mi motricidad fina está muy afectada, lo cual me impide realizar los productos que se elaboran en los talleres que hay en mi centro ocupacional.

Gracias al ordenador, que para mí es uno de los mejores inventos que se han podido crear, puedo plasmar lo que se me ocurre en un momento determinado, que puede ser un relato, un cuento, un artículo o algo más grande como puede ser una novela.

Desde que era niño he tenido la imaginación bastante desarrollada.  En cuarto de E.G.B., el maestro del que guardo un buen recuerdo, nos daba la oportunidad dentro de lengua castellana de dejarnos que escribiéramos sobre lo que quisiéramos. Fue ahí donde despertó en mí la afición por el mundo de las letras.  También fue cuando leí mi primer cuento, aunque no el primer contacto con la literatura, pues años atrás cuando iba al kiosko con mi madre le pedía que me comprara tebeos, pero al principio sólo veía los dibujos y no terminaba de leer las historietas. Con el tiempo mi afición por la lectura siguió y con 13 años leía tebeos apropiados con esa edad.  Poco después comencé a leer una biografía del rey Alfonso Xll la cual esta vez si terminé. Fue el primero de una larga lista de libros, revistas de todo tipo, hasta ser una de mis mayores aficiones de mi adolescencia que por suerte, sigo con ella.

Para no mentir y a mí mismo el primero, hubo un tiempo que no leía nada. No fue porque ya no me gustara sino porque el tiempo que dedicaba a mi afición lo tenía que emplear en los estudios. Este lapsus de tiempo duró poco y volví a leer.

Por suerte cuando llegué al centro donde estoy, se hacía un periódico y fue donde vi por primera vez un artículo escrito por mí en papel después de mucho tiempo.

Actualmente, sigo escribiendo por mi cuenta con la ilusión de ver algún día un libro escrito por mi en alguna papelería.

Tengo una novela y dos relatos por terminar.  Me gusta escribir cosas en las que los protagonistas sean como yo, tengan algún tipo de minusvalía. Con la idea de que la persona que lea mis libros conozca la realidad de las personas con discapacidad y no la idea que tiene la sociedad.

José L. Díaz Muñoz

Usuario Centro Ocupacional Aspace Granada

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LA SUERTE DE VIVIR CON UNA PERSONA ESPECIAL

Mi nombre es Antonio González Ruano y soy padre de Jesús que tiene 21 años y es usuario de la Unidad de Estancia Diurna de UPACE San Fernando.

No sé si sabéis que nuestra asociación UPACE San Fernando publica desde hace unos meses una revista digital sobre parálisis cerebral y discapacidades afines. La podéis ver a través de varias plataformas de revistas online o bien a través del siguiente enlace que os remite a nuestra web:

http://upacesanfernando.org/revista-digital/

Os la recomiendo, es muy interesante.

Para la publicación de la primera revista me pidieron un artículo para empezar la sección de los familiares, algo que tuviera que ver con cómo vivimos la discapacidad de nuestro hijo y la verdad, enfrentarse a un papel en blanco es complicado y más cuando tienes que hablar de sentimientos, pues de eso se trata, de SENTIMIENTOS con mayúsculas.

Como creo que habrá muchas personas que aún no han leído nuestra revista, os rescribo a continuación el artículo que escribí en ella.

Vivir con mi familia es un privilegio, tengo una esposa que se desvive por hacernos la vida más fácil a los otros tres miembros de la familia, un hijo mayor del que nos sentimos muy orgullosos por sus valores, por su entrega, por su generosidad a la hora de facilitarnos la vida tanto a su madre como a mí. Y luego está Jesús, que después de 21 años consigue que sigamos aprendiendo a ser mejores personas. Nuestra vida gira en torno a su vida, y eso no quiere decir que los demás miembros de la familia no vivan su vida, es sólo que él nos une a todos. Hablo por mí, pero creo que toda la familia es más feliz por tener la suerte de tenerlo entre nosotros, su alegría, su sonrisa, sus gustos por la música, la tele, la lavadora, por todas esas pequeñas cosas que le satisfacen, hace que todos seamos más “humanos”. Evidentemente la vida no es de color de rosa, ni para nosotros ni para nadie, pero parece que el superar los problemas que nos trae el día a día nos da tranquilidad, quizá no sea esa la palabra para expresarlo, pero creo que es la que más se parece a como nos sentimos cuando superamos un problema.

La vida parece que te da un palo cuando en la familia surge el problema de la discapacidad, primero te culpas de algo que quizás has hecho, aunque no sepas qué, luego empieza el proceso de aceptación del caso a la vez que empieza el aprendizaje de toda la familia de vivir o mejor de convivir con una persona especial, a continuación viene la lucha de no saber que ocurre, de pasarte años de médico en médico esperando un diagnóstico que, a lo mejor, para lo único que sirve es para poner un apellido a una enfermedad. Durante este tiempo viene la aceptación sin saber en qué momento ha ocurrido y con ella llega la preocupación, ¿qué va a ocurrir con tu hijo cuando tú ya no puedas atenderle?, ¿le vas a dejar esa carga a sus hermanos si los tiene? En fin, parece que tienes una montaña muy alta delante de ti y te ves sin las fuerzas para poderla subir o poder rodearla, pero como ocurre muchas veces el amor por tus seres queridos, el paso de los días y afortunadamente para nosotros, el  contar con el apoyo de profesionales te ayuda a superar todos esos problemas.

Es muy difícil para los padres o al menos lo ha sido para nosotros, cuando tu hijo es un bebe y necesita tratamientos, no saber a dónde acudir, tener que ir llamando a puertas para poder darle lo que necesita, cuando son menores de tres o cuatro años atención temprana, pero pasados esos años comienza la etapa escolar y te encuentras que no hay Centros con todos los medios que necesita y empieza el peregrinaje de Centro en Centro, nosotros tuvimos la suerte de que se abriese un Aula Específica en un Colegio, pero a la vez el Equipo de Orientación te habla de un Centro Específico, y no conoces qué es y piensas que como son niños y son como esponjas que todo lo absorben, a lo mejor es más útil para él seguir en un Colegio, quizás es el miedo o quizás es que aún no has aceptado la discapacidad de tu hijo, la verdad es que es una decisión muy difícil para los padres, porque mientras dura la etapa infantil y se relacionan con otros niños de su edad no está mal, el problema empieza a ser más grave cuando comienza la adolescencia, pues los cambios hormonales, por los que todos hemos pasado, nos hacen a veces ser más crueles, sólo tenemos que ver cómo está el problema del acoso escolar y finalmente sólo te queda la solución del Centro Específico y la dificultad de saber en cual estará tu hijo, tener que elegir sin conocer o aceptar el criterio de los profesionales que lo derivan al Centro, un paso muy duro para los padres o al menos lo fue para nosotros.

Durante años tienes que vivir con ello, pero a la vez sin dejar de vivir, en nuestro caso ayudar y formar en valores a nuestros hijos y a la vez ser una pareja era algo importante para nosotros, de manera que no solo estuviésemos para apoyarnos, sino también para hacer cosas juntos. Buscar la manera de “aparcar” todos los problemas es muy difícil, si sales te sientes un poco culpable y si no lo haces a veces te sientes ahogado, pero como seres humanos que somos tenemos nuestras aficiones y como pareja intentamos poder acomodar nuestros hobbies, mi mujer con las manualidades y yo intentando colaborar en lo que puedo, tanto en casa como en el Centro.

¿Es difícil vivir con una persona especial? pues sí, a veces es complicado, como es complicado ser padre o madre, ya que cuando tienes un hijo no viene con instrucciones, nadie te enseña cómo se hace y además si es especial creo que aún es más difícil, surgen los problemas de la comunicación, de ver llorar a tu hijo y no saber que le ocurre porque él no puede decirte donde le duele o qué le pasa, viene la frustración de ver que avanza más lento de lo que tú quisieras, de ver que das un paso adelante y tres hacia atrás, pero todo eso queda siempre super compensado cuando te sorprende con una mirada, una sonrisa, etc. Todas esas pequeñas cosas te llenan de tal felicidad que superan con mucho a todas las dificultades que te pone la vida, por eso creo que los padres que tenemos la “suerte” de vivir con ese ser especial somos diferentes, cuando me cruzo con padres o madres que viven esta situación parece que sus miradas son distintas, el brillo de sus ojos, la sinceridad de su sonrisa, en fin creo que tienen ese algo especial que les contagian sus hijos especiales.  Afortunadamente ésta es nuestra otra familia, la familia de los padres y madres con hijos/as especiales. Nosotros no conocíamos a nadie cuando Jesús comenzó en la Asociación UPACE San Fernando; ese año se celebró el 25  Aniversario de la Asociación y  yo asistí solo al evento, mientras mi mujer se quedó en casa con los niños, no conocía a nadie, era mi primera toma de contacto con un colectivo de padres y madres de personas con discapacidad y quedé gratamente sorprendido, me acogieron con los brazos abiertos, no había nada que explicar, ellos ya habían vivido lo que nosotros estábamos viviendo, con la dificultad añadida de haber tenido que ir abriendo camino, nosotros solo seguíamos sus pasos y eso, cuando no sabes qué va a ser de la vida de tu hijo, es muy importante. Recuerdo las conferencias que dieron los/las profesionales invitados/as al acto, pero lo que más me impactó fue la exposición que hizo una madre, prácticamente desde que comenzó con su ponencia me venció la emoción y a pesar de mis intentos por disimular, las lágrimas se me escapaban, de esas cosas que cuanto más quieres controlar menos puede; tanto me impactó que al llegar a casa le leí la conferencia a mi esposa y ahí sin disimular lloramos los dos mientras lo leía. He tenido la suerte de conocer y tratar  con ésta madre en el Consejo Escolar y ha continuado sorprendiéndome su humildad y su amor por su hijo y por el colectivo. Este es solo un ejemplo de las vivencias que todos los padres y madres nos pueden contar; padres y madres que desde que sus hijos son bebés  han luchado por conseguir mejoras para sus familiares, padres y madres que son fundadores de la Asociación, ¡que vivencias y experiencias no tendrán para  contarnos, que dificultades habrán pasado para conseguir lo que ahora tenemos! No dejemos de recordar que hasta hace bien poco el colectivo de personas con discapacidad prácticamente no existía, las familias con hijos/as especiales lo vivían en silencio y dentro de sus casas, la sociedad casi no sabía de la existencia de estas personas, incluso hoy en día muchas veces nos dicen por la calle cuando ven a nuestros hijos/as, pobrecito/a o que pena, porque no conocen a la persona, no saben de su vida, no saben que a pesar de su discapacidad también son personas felices.

A partir de nuestra entrada en UPACE la vida  nos ha ido resultando un poco más fácil, conoces la vida de otros padres, los problemas que poco a poco han ido superando y eso hace que no te sientas tú sólo contra el mundo.

El vivir dentro de un colectivo tiene también otras ventajas, ya no dependes solamente de la colaboración de tu familia, la Asociación ofrece además del Centro Educativo y la Unidad de Estancia Diurna, la posibilidad de vivir en una de sus Residencias, porque los años pasan y aunque nosotros no lo vemos, va llegando un momento en el que prestar la atención que nuestros hijos o hijas requieren nos cuesta trabajo o nos va resultando imposible por enfermedades o por la edad, no sólo la nuestra, sino también la de ellos/as, ya que aunque para nosotros son siempre niños, también crecen. Vivimos etapas en la vida que cuesta mucho trabajo superar: cuando te dicen que la educación de tu hijo/a está en un Centro Específico, cuando supera la edad de la etapa educativa y tiene que pasar a la Unidad de Estancia Diurna o cuando con el paso del tiempo tiene que pasar a una Residencia. Pero si lo pensamos fríamente, nos damos cuenta que la gran pregunta que se nos planteó cuando nuestro hijo era pequeño y que tanto nos preocupó fue ¿qué será de mi hijo cuando no pueda atenderle? Afortunadamente esta pregunta la tenemos resuelta, nos queda la tranquilidad de que siempre va a estar bien atendido y de que su hermano, si así lo queremos, no tendrán que ser el tutor legal de su hermano porque UPACE San Fernando nos ofrece la posibilidad de tutelarlo.

No quiero acabar este artículo sin dejar de agradecer a todas esas personas que por vocación, dan su esfuerzo diario y su cariño a nuestros hijos e hijas, como son:

  • Los y las profesionales de la Asociación que consiguen que cuando salimos del Centro, el peso de las preocupaciones que llevamos al entrar parezca que desaparecen. Quiero agradecer también esa sonrisa con la que nos reciben, esa paciencia que tienen con nosotros/a para escucharnos y para aconsejarnos y ese afán de mejorar aprendiendo nuevas terapias que aplicar para hacer más fácil la vida a nuestros hijos e hijas y por tanto a nosotros/as.
  • El personal administrativo, que aunque no se les ve, sin ellos y ellas sería muy difícil el funcionamiento de toda nuestra Asociación. Gracias a la Administración de la asociación tenemos información del funcionamiento de los Centros, podemos contactar con los/las profesionales en caso de necesidad y son tan eficientes y necesarios/as como el resto de los y las profesionales.
  • Las personas voluntarias, que nos ofrecen generosamente su trabajo y su tiempo, simplemente por la satisfacción que les supone ayudar a éste colectivo, tanto en el día a día como en las colonias, ya que creo que sin ellas casi no sería posible realizarlas.

Por tanto, quiero dar las gracias a todos y a todas quienes trabajan tanto directamente como indirectamente con nuestros hijos e hijas, pues gracias a ellos y a ellas la vida de nuestros hijos e hijas y la nuestra es mucho más fácil.

 Antonio González Ruano

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Llevar la voz de Aspace Jaén a todo el mundo

Me llamo Jesús Palacios y desde cerca de un año además de conductor en la Unidad de Estancia Diurna de Aspace Jaén, soy el responsable de llevar las redes sociales de nuestra asociación.

Antes de entrar a formar parte de esta gran familia apenas tenía referencias acerca de la parálisis cerebral. Por así decirlo todo el mundo que rodeaba a la parálisis me sonaba como algo lejano y desconocido, también porque no tenía ningún familiar directo afectado.

Después de llevar casi un año trabajando en Aspace Jaén y el estar en contacto día a día con usuarios con parálisis cerebral y discapacidades afines, me ha posibilitado conocer de una manera más directa todo lo que abarca este trastorno

Gracias al trabajo diario me propuse poder mostrar a todo el mundo a través de las redes sociales de Aspace Jaén (web, Facebook, twitter, Instagram, youtube), aquello que normalmente no se publica sobre este trastorno en los medios de comunicación y poder llevar la voz de los usuarios que luchan por superarse día a día. Para mí es una satisfacción enorme cuando los usuarios te piden que les hagas una entrevista o que te muestren un trabajo suyo realizado en el taller de manualidades para que lo des a conocer.

También puedo destacar el grado de implicación por parte de todos mis compañeros de Aspace Jaén para que todos los usuarios mejoren su calidad de vida, su bienestar emocional, físico y de salud, además de propiciarles la participación en muchísimas actividades que se realizan tanto en el Centro como fuera de él. En definitiva, dentro de las limitaciones que cada usuario pueda tener, los profesionales de nuestra asociación están dándoles las herramientas necesarias para que nuestros usuarios sepan defenderse en el día a día.

Pues todo el trabajo que nuestra asociación realiza, todos los proyectos que Aspace Jaén lleva a cabo, todas las actividades que realizan nuestros usuarios, además de entrevistas y artículos se publican a diario en nuestra web, www.aspacejaen.org.

Desde estas líneas os invito a que conozcáis nuestra labor visitando nuestra web y animando a todas las asociaciones Aspace de Andalucía a que utilicen las redes sociales para dar a conocer su trabajo, que de alguna manera nos van ayudar a todos a seguir buscando los mejores tratamientos para mejorar la calidad de vida tanto de los usuarios como sus familias.

Jesús Palacios

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YO CONOZCO AL AUTÉNTICO PETER PAN

Voy a contar mi experiencia como hermano de Gerardo, una persona con parálisis cerebral que vive en la residencia de Upacesur. Voy a intentar no dejarme llevar por los sentimientos. Sí puedo dejar que se filtren los de mi madre. En el aniversario de su boda, cuando yo la llamaba para felicitarla, ella siempre me decía: a esta hora yo salía para la iglesia, entonces era libre como los pájaros. Con lo que me daba a entender que después de entonces dejó de sentirse libre. No me extraña. Todas las madres están muy atadas cuando tiene hijos pequeños que reclaman atención continua, pero más tarde, cuando los hijos se van haciendo mayores, las madres se van liberando poco a poco, la atención que prestan a los hijos va cambiando, hasta que llega un momento que los hijos se van. Más tarde serán los padres quienes precisen atención por parte de los hijos. En el caso de mi madre, y de mi padre que siempre estuvo ahí, nunca se pudieron liberar. Cuando los hermanos de Gerardo nos fuimos él siguió allí, junto a sus padres, como un eterno bebé de quince, veinte, treinta… cincuenta años. Cuando digo un bebé digo un bebé, con su pis, su caca, sus pañales (hubo que someter a mi madre a  tortura para que consintiese ponerle absorbentes de farmacia en vez de las compresas de algodón que ella lavaba), sus purés y papillas que había que darle con cuchara, etcétera. Mis padres vivieron noventa años y hasta última hora Gerardo estuvo en casa con ellos, lo llevaban a todos lados, en verano cuando iban a la playa Gerardo era el primero en entrar en el apartamento. El problema fue cuando ellos envejecieron, a los cuidados que precisaba Gerardo había que añadir los que ellos necesitaban cada vez más.

Cuando empezó todo, a finales de los años cincuenta, en España había muy pocos recursos sociales para ayudar a las familias con este tipo de problemas. Los cuidados los tenían que dar los propios padres, la madre en este caso, porque ella era un ama de casa tradicional que no salía a realizar ningún trabajo retribuido. Y a medida que los hermanos fuimos creciendo también tuvimos que ayudar en su cuidado y quedarnos en casa con Gerardo para que ellos pudieran salir al cine, o a cenar con sus amigos. Cuando aparecieron los recursos, cuando se hicieron socios de asociaciones de familias en situación similar, lo que les hubiera permitido el acceso a algún tipo de servicios de cuidados, mis padres no quisieron utilizarlos, en esos momentos estaban convencidos de que “delegar” los cuidados a Gerardo en otras personas o instituciones significaba una traición, una falta de amor.

En fin. Termino con unas reflexiones. Estoy convencido de que las sociedades civilizadas son aquellas que ayudan a quienes más lo necesitan, en este caso las personas como mi hermano Gerardo y sus familias. Las administraciones públicas deben disponer  todos los recursos necesarios para prestar dichos apoyos, personalizados en cada persona y en cada familia.

Un consejo a los padres, desde mi experiencia de hermano de Gerardo desde hace más de sesenta años, hay que dejarse ayudar, el cariño de unos padres es insustituible, sin embargo los cuidados que necesitan  pueden ser dados por otras personas, por profesionales. Además, es importante la implicación de las familias, bien sean padres y/o hermanos, como es mi caso, en las gestiones de la Asociación, a través de la Juntas Directivas de las mismas. Yo pertenezco a la Junta Directiva de Upacesur desde el pasado año, esto me ha hecho ver que los recursos integrales que proveen asociaciones como Upacesur, benefician globalmente  a nuestros niños, no sólo en la atención física,  y finalmente hacen que tanto ellos como sus  familiares nos sintamos mejor, más tranquilos, más felices.

Rafael Henche Martín

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