La experiencia de la responsable del Centro de Día de UPACE San Fernando

Hola, mi nombre es Trinidad Escudier y soy psicóloga y responsable del Centro de Día para personas con discapacidad de UPACE San Fernando. Hace once años me dieron la oportunidad de decidir si quería trabajar con este colectivo. Al principio, cuando llegué y sin experiencia alguna, todo se me hacía un mundo y me preguntaba cómo podría desempeñar mi trabajo, cómo podría valorar a estas personas contando que no hay pruebas adaptadas a la parálisis cerebral, cómo me comunicaría con ellas, cómo les podría ayudar, etc.

Con el paso de los años y la experiencia adquirida tengo que decir, que para mí es y ha sido una experiencia vital, cambia tu forma de ver las dificultades a las que nos enfrentamos todos los días, ya que te hace darte cuenta y ser consciente de cosas que las personas sin discapacidad tenemos automatizadas y no les damos importancia. Algo tan sencillo, como dar los buenos días, para ellos y ellas puede marcar el resto del día. La mirada, la entonación, nuestro lenguaje corporal, etc., son unos/as expertos/as en interpretar, en dar, y en ese momento es cuando pienso que están más capacitados que nosotros/as en muchas cosas, y que a veces les enseñamos más escuchándolos que intentando, por ejemplo, que distingan colores o números.

Por eso me gustaría hacer hincapié en cómo ha ido cambiando a lo largo de estos años la visión y la forma de trabajar con este colectivo. Hemos pasado de decidir por ellos/as todo (qué cómo, qué me pongo, dónde voy, con quién) a que sean sujetos activos capaces de decidir, algunos/as deciden prácticamente todo y otros/as en la medida de lo posible, pero todos/as tienen algo que decir o comunicar sea de la forma que sea. También hemos pasado de los tratamientos típicos en sesiones individuales a terapias más grupales e innovadoras que hacen que la persona se sienta más motivada, vamos dejando el centro para “mezclarnos” con las personas del entorno, cada vez participamos más en eventos de nuestra ciudad y los alrededores, y en definitiva nos hacemos más visibles y con ello vamos acercándonos a la normalización aunque todavía hay niños y niñas que señalan con el dedo y preguntan “Mamá: ¿qué le pasa a esa chica?” “está malita, hijo”. No, señora, esa chica se llama… Tiene parálisis cerebral y no es una enfermedad. Pero bueno ese tema para el próximo…

Trinidad Escudier Parejo

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Mi Experiencia con mi Hermana Pepi Guerra

En casa mientras hemos podido, hemos atendido a mi hermana. Mi madre nunca ha querido despegarse de ella, pero por la edad y por problemas que no están en mis manos, los médicos me aconsejaron que la ingresáramos en un Centro.

Mi experiencia como hermana: Hace mucho tiempo cuando a mi padre lo tuvieron que intervenir quirúrgicamente en el hospital, en casa en vez de un problema, teníamos dos. A partir de ahí, yo hablé con mi madre para que empezáramos a pensar qué pasaría si no pudiéramos atenderla. El estar enfermo es algo que nos puede pasar a cualquiera de nosotros, pero esto en la mente de mi madre no estaba en sus planes, aunque yo siempre voy más allá, pienso en el futuro y lo que puede ocurrir. Cuando lo decidimos, hubo llanto para que ingresara en el Centro. Además, otra de las razones por las que tomamos la decisión es que yo he querido que mi madre viviera un poco ya que en casa nunca hemos sido una familia normal, se pierden las amistades así cómo muchas cosas que los padres con niños con discapacidad saben muy bien de lo que hablo.

Yo tenía conocimiento del Centro de UPACESUR por amistades que tienen hijos con Parálisis Cerebral así como por mi director en la UCA, que fue con el que hablé para saber que tenía qué hacer. Siempre me han interesado las noticias referentes al tema de la discapacidad, también por mi experiencia de trabajar en la Universidad con los Trabajadores Sociales, he llevado las prácticas y he tenido una experiencia positiva con todos los profesionales y técnicos que han estado conmigo, además de los alumnos, estos futuros técnicos son muy humanos.

Mi experiencia en UPACESUR: Yo soy la tutora legal de mi hermana y le he tenido que arreglar toda la documentación para tramitar el ingreso en el Centro. Reconozco que en ese momento, los sentimientos afloraron, ha sido duro aunque sepa que va a estar bien. Con el paso de los días, nos hemos alegrado y reconozco que la encuentro mejor, muy bien atendida y se ha adaptado bastante bien al Centro, los monitores me dicen que están contentos con ella. En casa, mi madre lo ha pasado mal pero reconoce que está muy bien, han sido 58 años sin separarse de su lado, además estamos muy cerca y yo no tengo el agobio como que me he encontrado en la situación de estar con mi hermana y mi madre ingresada en el hospital con un ictus, muy grave. Yo estaba sola y hasta que no llegó la persona para atenderla, no pude ir a verla. Y como esta situación, muchas otras como podéis imaginar.

Hoy en día nos alegramos todos, muy tarde para mi madre pero en la vida hay que ponerse en las circunstancias de cada persona y sus motivos. Aunque yo tenía otro punto de vista, he respetado su opinión, claro que ella ha podido porque yo he estado su lado.

Lola Guerra Pinteño

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TODO POR DON PABLO

Naciste en un gran día

nada más verte, sabía que eras pegatina mía,

tu bello rostro era un reflejo

dentro de un deteriorado espejo,

yo queriendo verte contento

y tu querer sentir mi aliento,

pero no ocurrió lo que deseábamos

y tuviste que esperar para tentarnos.

Hubo un gran cambio en mi vida

cuando ya estuviste en mi guarida,

tan pequeño y sin hablar

te entendía simplemente escuchándote llorar,

fuiste progresivamente creciendo

a mi persona fuiste exigiendo,

me exigiste cariño, paciencia y estimulación,

te abrí las puertas hacia ese palacio de amor.

No conoces la malicia humana

a eso le ganas a más de uno que picó en la manzana,

no hay nada más hermoso en la vida

que estés arropado por tu familia querida,

eso sí, creaste un gran vicio en mi persona,

que no entiende ni de antídoto ni metadona,

y es que cuando no estás a mi lado y yo regreso

es imposible no comerte a besos,

eres tan dulce, frágil y tierno

que no sentimos frío ni en los más duros inviernos,

pues simplemente tu sombra transmite calor

calor humana con infinito valor,

y he de dar hoy en día gracias a Dios

porque no soy yo tu maestro

sino tú el que me das lecciones de amor.

 

 

Francisco José Angulo Núñez,

Padre de Pablo y autor del libro de poemas Todo por Don Pablo

 

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LA ESCRITURA PARA MÍ

Lo que la escritura significa para mí, es la forma de expresar lo que yo siento y que los demás me entiendan. Por mi minusvalía, mi motricidad fina está muy afectada, lo cual me impide realizar los productos que se elaboran en los talleres que hay en mi centro ocupacional.

Gracias al ordenador, que para mí es uno de los mejores inventos que se han podido crear, puedo plasmar lo que se me ocurre en un momento determinado, que puede ser un relato, un cuento, un artículo o algo más grande como puede ser una novela.

Desde que era niño he tenido la imaginación bastante desarrollada.  En cuarto de E.G.B., el maestro del que guardo un buen recuerdo, nos daba la oportunidad dentro de lengua castellana de dejarnos que escribiéramos sobre lo que quisiéramos. Fue ahí donde despertó en mí la afición por el mundo de las letras.  También fue cuando leí mi primer cuento, aunque no el primer contacto con la literatura, pues años atrás cuando iba al kiosko con mi madre le pedía que me comprara tebeos, pero al principio sólo veía los dibujos y no terminaba de leer las historietas. Con el tiempo mi afición por la lectura siguió y con 13 años leía tebeos apropiados con esa edad.  Poco después comencé a leer una biografía del rey Alfonso Xll la cual esta vez si terminé. Fue el primero de una larga lista de libros, revistas de todo tipo, hasta ser una de mis mayores aficiones de mi adolescencia que por suerte, sigo con ella.

Para no mentir y a mí mismo el primero, hubo un tiempo que no leía nada. No fue porque ya no me gustara sino porque el tiempo que dedicaba a mi afición lo tenía que emplear en los estudios. Este lapsus de tiempo duró poco y volví a leer.

Por suerte cuando llegué al centro donde estoy, se hacía un periódico y fue donde vi por primera vez un artículo escrito por mí en papel después de mucho tiempo.

Actualmente, sigo escribiendo por mi cuenta con la ilusión de ver algún día un libro escrito por mi en alguna papelería.

Tengo una novela y dos relatos por terminar.  Me gusta escribir cosas en las que los protagonistas sean como yo, tengan algún tipo de minusvalía. Con la idea de que la persona que lea mis libros conozca la realidad de las personas con discapacidad y no la idea que tiene la sociedad.

José L. Díaz Muñoz

Usuario Centro Ocupacional Aspace Granada

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LA SUERTE DE VIVIR CON UNA PERSONA ESPECIAL

Mi nombre es Antonio González Ruano y soy padre de Jesús que tiene 21 años y es usuario de la Unidad de Estancia Diurna de UPACE San Fernando.

No sé si sabéis que nuestra asociación UPACE San Fernando publica desde hace unos meses una revista digital sobre parálisis cerebral y discapacidades afines. La podéis ver a través de varias plataformas de revistas online o bien a través del siguiente enlace que os remite a nuestra web:

http://upacesanfernando.org/revista-digital/

Os la recomiendo, es muy interesante.

Para la publicación de la primera revista me pidieron un artículo para empezar la sección de los familiares, algo que tuviera que ver con cómo vivimos la discapacidad de nuestro hijo y la verdad, enfrentarse a un papel en blanco es complicado y más cuando tienes que hablar de sentimientos, pues de eso se trata, de SENTIMIENTOS con mayúsculas.

Como creo que habrá muchas personas que aún no han leído nuestra revista, os rescribo a continuación el artículo que escribí en ella.

Vivir con mi familia es un privilegio, tengo una esposa que se desvive por hacernos la vida más fácil a los otros tres miembros de la familia, un hijo mayor del que nos sentimos muy orgullosos por sus valores, por su entrega, por su generosidad a la hora de facilitarnos la vida tanto a su madre como a mí. Y luego está Jesús, que después de 21 años consigue que sigamos aprendiendo a ser mejores personas. Nuestra vida gira en torno a su vida, y eso no quiere decir que los demás miembros de la familia no vivan su vida, es sólo que él nos une a todos. Hablo por mí, pero creo que toda la familia es más feliz por tener la suerte de tenerlo entre nosotros, su alegría, su sonrisa, sus gustos por la música, la tele, la lavadora, por todas esas pequeñas cosas que le satisfacen, hace que todos seamos más “humanos”. Evidentemente la vida no es de color de rosa, ni para nosotros ni para nadie, pero parece que el superar los problemas que nos trae el día a día nos da tranquilidad, quizá no sea esa la palabra para expresarlo, pero creo que es la que más se parece a como nos sentimos cuando superamos un problema.

La vida parece que te da un palo cuando en la familia surge el problema de la discapacidad, primero te culpas de algo que quizás has hecho, aunque no sepas qué, luego empieza el proceso de aceptación del caso a la vez que empieza el aprendizaje de toda la familia de vivir o mejor de convivir con una persona especial, a continuación viene la lucha de no saber que ocurre, de pasarte años de médico en médico esperando un diagnóstico que, a lo mejor, para lo único que sirve es para poner un apellido a una enfermedad. Durante este tiempo viene la aceptación sin saber en qué momento ha ocurrido y con ella llega la preocupación, ¿qué va a ocurrir con tu hijo cuando tú ya no puedas atenderle?, ¿le vas a dejar esa carga a sus hermanos si los tiene? En fin, parece que tienes una montaña muy alta delante de ti y te ves sin las fuerzas para poderla subir o poder rodearla, pero como ocurre muchas veces el amor por tus seres queridos, el paso de los días y afortunadamente para nosotros, el  contar con el apoyo de profesionales te ayuda a superar todos esos problemas.

Es muy difícil para los padres o al menos lo ha sido para nosotros, cuando tu hijo es un bebe y necesita tratamientos, no saber a dónde acudir, tener que ir llamando a puertas para poder darle lo que necesita, cuando son menores de tres o cuatro años atención temprana, pero pasados esos años comienza la etapa escolar y te encuentras que no hay Centros con todos los medios que necesita y empieza el peregrinaje de Centro en Centro, nosotros tuvimos la suerte de que se abriese un Aula Específica en un Colegio, pero a la vez el Equipo de Orientación te habla de un Centro Específico, y no conoces qué es y piensas que como son niños y son como esponjas que todo lo absorben, a lo mejor es más útil para él seguir en un Colegio, quizás es el miedo o quizás es que aún no has aceptado la discapacidad de tu hijo, la verdad es que es una decisión muy difícil para los padres, porque mientras dura la etapa infantil y se relacionan con otros niños de su edad no está mal, el problema empieza a ser más grave cuando comienza la adolescencia, pues los cambios hormonales, por los que todos hemos pasado, nos hacen a veces ser más crueles, sólo tenemos que ver cómo está el problema del acoso escolar y finalmente sólo te queda la solución del Centro Específico y la dificultad de saber en cual estará tu hijo, tener que elegir sin conocer o aceptar el criterio de los profesionales que lo derivan al Centro, un paso muy duro para los padres o al menos lo fue para nosotros.

Durante años tienes que vivir con ello, pero a la vez sin dejar de vivir, en nuestro caso ayudar y formar en valores a nuestros hijos y a la vez ser una pareja era algo importante para nosotros, de manera que no solo estuviésemos para apoyarnos, sino también para hacer cosas juntos. Buscar la manera de “aparcar” todos los problemas es muy difícil, si sales te sientes un poco culpable y si no lo haces a veces te sientes ahogado, pero como seres humanos que somos tenemos nuestras aficiones y como pareja intentamos poder acomodar nuestros hobbies, mi mujer con las manualidades y yo intentando colaborar en lo que puedo, tanto en casa como en el Centro.

¿Es difícil vivir con una persona especial? pues sí, a veces es complicado, como es complicado ser padre o madre, ya que cuando tienes un hijo no viene con instrucciones, nadie te enseña cómo se hace y además si es especial creo que aún es más difícil, surgen los problemas de la comunicación, de ver llorar a tu hijo y no saber que le ocurre porque él no puede decirte donde le duele o qué le pasa, viene la frustración de ver que avanza más lento de lo que tú quisieras, de ver que das un paso adelante y tres hacia atrás, pero todo eso queda siempre super compensado cuando te sorprende con una mirada, una sonrisa, etc. Todas esas pequeñas cosas te llenan de tal felicidad que superan con mucho a todas las dificultades que te pone la vida, por eso creo que los padres que tenemos la “suerte” de vivir con ese ser especial somos diferentes, cuando me cruzo con padres o madres que viven esta situación parece que sus miradas son distintas, el brillo de sus ojos, la sinceridad de su sonrisa, en fin creo que tienen ese algo especial que les contagian sus hijos especiales.  Afortunadamente ésta es nuestra otra familia, la familia de los padres y madres con hijos/as especiales. Nosotros no conocíamos a nadie cuando Jesús comenzó en la Asociación UPACE San Fernando; ese año se celebró el 25  Aniversario de la Asociación y  yo asistí solo al evento, mientras mi mujer se quedó en casa con los niños, no conocía a nadie, era mi primera toma de contacto con un colectivo de padres y madres de personas con discapacidad y quedé gratamente sorprendido, me acogieron con los brazos abiertos, no había nada que explicar, ellos ya habían vivido lo que nosotros estábamos viviendo, con la dificultad añadida de haber tenido que ir abriendo camino, nosotros solo seguíamos sus pasos y eso, cuando no sabes qué va a ser de la vida de tu hijo, es muy importante. Recuerdo las conferencias que dieron los/las profesionales invitados/as al acto, pero lo que más me impactó fue la exposición que hizo una madre, prácticamente desde que comenzó con su ponencia me venció la emoción y a pesar de mis intentos por disimular, las lágrimas se me escapaban, de esas cosas que cuanto más quieres controlar menos puede; tanto me impactó que al llegar a casa le leí la conferencia a mi esposa y ahí sin disimular lloramos los dos mientras lo leía. He tenido la suerte de conocer y tratar  con ésta madre en el Consejo Escolar y ha continuado sorprendiéndome su humildad y su amor por su hijo y por el colectivo. Este es solo un ejemplo de las vivencias que todos los padres y madres nos pueden contar; padres y madres que desde que sus hijos son bebés  han luchado por conseguir mejoras para sus familiares, padres y madres que son fundadores de la Asociación, ¡que vivencias y experiencias no tendrán para  contarnos, que dificultades habrán pasado para conseguir lo que ahora tenemos! No dejemos de recordar que hasta hace bien poco el colectivo de personas con discapacidad prácticamente no existía, las familias con hijos/as especiales lo vivían en silencio y dentro de sus casas, la sociedad casi no sabía de la existencia de estas personas, incluso hoy en día muchas veces nos dicen por la calle cuando ven a nuestros hijos/as, pobrecito/a o que pena, porque no conocen a la persona, no saben de su vida, no saben que a pesar de su discapacidad también son personas felices.

A partir de nuestra entrada en UPACE la vida  nos ha ido resultando un poco más fácil, conoces la vida de otros padres, los problemas que poco a poco han ido superando y eso hace que no te sientas tú sólo contra el mundo.

El vivir dentro de un colectivo tiene también otras ventajas, ya no dependes solamente de la colaboración de tu familia, la Asociación ofrece además del Centro Educativo y la Unidad de Estancia Diurna, la posibilidad de vivir en una de sus Residencias, porque los años pasan y aunque nosotros no lo vemos, va llegando un momento en el que prestar la atención que nuestros hijos o hijas requieren nos cuesta trabajo o nos va resultando imposible por enfermedades o por la edad, no sólo la nuestra, sino también la de ellos/as, ya que aunque para nosotros son siempre niños, también crecen. Vivimos etapas en la vida que cuesta mucho trabajo superar: cuando te dicen que la educación de tu hijo/a está en un Centro Específico, cuando supera la edad de la etapa educativa y tiene que pasar a la Unidad de Estancia Diurna o cuando con el paso del tiempo tiene que pasar a una Residencia. Pero si lo pensamos fríamente, nos damos cuenta que la gran pregunta que se nos planteó cuando nuestro hijo era pequeño y que tanto nos preocupó fue ¿qué será de mi hijo cuando no pueda atenderle? Afortunadamente esta pregunta la tenemos resuelta, nos queda la tranquilidad de que siempre va a estar bien atendido y de que su hermano, si así lo queremos, no tendrán que ser el tutor legal de su hermano porque UPACE San Fernando nos ofrece la posibilidad de tutelarlo.

No quiero acabar este artículo sin dejar de agradecer a todas esas personas que por vocación, dan su esfuerzo diario y su cariño a nuestros hijos e hijas, como son:

  • Los y las profesionales de la Asociación que consiguen que cuando salimos del Centro, el peso de las preocupaciones que llevamos al entrar parezca que desaparecen. Quiero agradecer también esa sonrisa con la que nos reciben, esa paciencia que tienen con nosotros/a para escucharnos y para aconsejarnos y ese afán de mejorar aprendiendo nuevas terapias que aplicar para hacer más fácil la vida a nuestros hijos e hijas y por tanto a nosotros/as.
  • El personal administrativo, que aunque no se les ve, sin ellos y ellas sería muy difícil el funcionamiento de toda nuestra Asociación. Gracias a la Administración de la asociación tenemos información del funcionamiento de los Centros, podemos contactar con los/las profesionales en caso de necesidad y son tan eficientes y necesarios/as como el resto de los y las profesionales.
  • Las personas voluntarias, que nos ofrecen generosamente su trabajo y su tiempo, simplemente por la satisfacción que les supone ayudar a éste colectivo, tanto en el día a día como en las colonias, ya que creo que sin ellas casi no sería posible realizarlas.

Por tanto, quiero dar las gracias a todos y a todas quienes trabajan tanto directamente como indirectamente con nuestros hijos e hijas, pues gracias a ellos y a ellas la vida de nuestros hijos e hijas y la nuestra es mucho más fácil.

 Antonio González Ruano

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Llevar la voz de Aspace Jaén a todo el mundo

Me llamo Jesús Palacios y desde cerca de un año además de conductor en la Unidad de Estancia Diurna de Aspace Jaén, soy el responsable de llevar las redes sociales de nuestra asociación.

Antes de entrar a formar parte de esta gran familia apenas tenía referencias acerca de la parálisis cerebral. Por así decirlo todo el mundo que rodeaba a la parálisis me sonaba como algo lejano y desconocido, también porque no tenía ningún familiar directo afectado.

Después de llevar casi un año trabajando en Aspace Jaén y el estar en contacto día a día con usuarios con parálisis cerebral y discapacidades afines, me ha posibilitado conocer de una manera más directa todo lo que abarca este trastorno

Gracias al trabajo diario me propuse poder mostrar a todo el mundo a través de las redes sociales de Aspace Jaén (web, Facebook, twitter, Instagram, youtube), aquello que normalmente no se publica sobre este trastorno en los medios de comunicación y poder llevar la voz de los usuarios que luchan por superarse día a día. Para mí es una satisfacción enorme cuando los usuarios te piden que les hagas una entrevista o que te muestren un trabajo suyo realizado en el taller de manualidades para que lo des a conocer.

También puedo destacar el grado de implicación por parte de todos mis compañeros de Aspace Jaén para que todos los usuarios mejoren su calidad de vida, su bienestar emocional, físico y de salud, además de propiciarles la participación en muchísimas actividades que se realizan tanto en el Centro como fuera de él. En definitiva, dentro de las limitaciones que cada usuario pueda tener, los profesionales de nuestra asociación están dándoles las herramientas necesarias para que nuestros usuarios sepan defenderse en el día a día.

Pues todo el trabajo que nuestra asociación realiza, todos los proyectos que Aspace Jaén lleva a cabo, todas las actividades que realizan nuestros usuarios, además de entrevistas y artículos se publican a diario en nuestra web, www.aspacejaen.org.

Desde estas líneas os invito a que conozcáis nuestra labor visitando nuestra web y animando a todas las asociaciones Aspace de Andalucía a que utilicen las redes sociales para dar a conocer su trabajo, que de alguna manera nos van ayudar a todos a seguir buscando los mejores tratamientos para mejorar la calidad de vida tanto de los usuarios como sus familias.

Jesús Palacios

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YO CONOZCO AL AUTÉNTICO PETER PAN

Voy a contar mi experiencia como hermano de Gerardo, una persona con parálisis cerebral que vive en la residencia de Upacesur. Voy a intentar no dejarme llevar por los sentimientos. Sí puedo dejar que se filtren los de mi madre. En el aniversario de su boda, cuando yo la llamaba para felicitarla, ella siempre me decía: a esta hora yo salía para la iglesia, entonces era libre como los pájaros. Con lo que me daba a entender que después de entonces dejó de sentirse libre. No me extraña. Todas las madres están muy atadas cuando tiene hijos pequeños que reclaman atención continua, pero más tarde, cuando los hijos se van haciendo mayores, las madres se van liberando poco a poco, la atención que prestan a los hijos va cambiando, hasta que llega un momento que los hijos se van. Más tarde serán los padres quienes precisen atención por parte de los hijos. En el caso de mi madre, y de mi padre que siempre estuvo ahí, nunca se pudieron liberar. Cuando los hermanos de Gerardo nos fuimos él siguió allí, junto a sus padres, como un eterno bebé de quince, veinte, treinta… cincuenta años. Cuando digo un bebé digo un bebé, con su pis, su caca, sus pañales (hubo que someter a mi madre a  tortura para que consintiese ponerle absorbentes de farmacia en vez de las compresas de algodón que ella lavaba), sus purés y papillas que había que darle con cuchara, etcétera. Mis padres vivieron noventa años y hasta última hora Gerardo estuvo en casa con ellos, lo llevaban a todos lados, en verano cuando iban a la playa Gerardo era el primero en entrar en el apartamento. El problema fue cuando ellos envejecieron, a los cuidados que precisaba Gerardo había que añadir los que ellos necesitaban cada vez más.

Cuando empezó todo, a finales de los años cincuenta, en España había muy pocos recursos sociales para ayudar a las familias con este tipo de problemas. Los cuidados los tenían que dar los propios padres, la madre en este caso, porque ella era un ama de casa tradicional que no salía a realizar ningún trabajo retribuido. Y a medida que los hermanos fuimos creciendo también tuvimos que ayudar en su cuidado y quedarnos en casa con Gerardo para que ellos pudieran salir al cine, o a cenar con sus amigos. Cuando aparecieron los recursos, cuando se hicieron socios de asociaciones de familias en situación similar, lo que les hubiera permitido el acceso a algún tipo de servicios de cuidados, mis padres no quisieron utilizarlos, en esos momentos estaban convencidos de que “delegar” los cuidados a Gerardo en otras personas o instituciones significaba una traición, una falta de amor.

En fin. Termino con unas reflexiones. Estoy convencido de que las sociedades civilizadas son aquellas que ayudan a quienes más lo necesitan, en este caso las personas como mi hermano Gerardo y sus familias. Las administraciones públicas deben disponer  todos los recursos necesarios para prestar dichos apoyos, personalizados en cada persona y en cada familia.

Un consejo a los padres, desde mi experiencia de hermano de Gerardo desde hace más de sesenta años, hay que dejarse ayudar, el cariño de unos padres es insustituible, sin embargo los cuidados que necesitan  pueden ser dados por otras personas, por profesionales. Además, es importante la implicación de las familias, bien sean padres y/o hermanos, como es mi caso, en las gestiones de la Asociación, a través de la Juntas Directivas de las mismas. Yo pertenezco a la Junta Directiva de Upacesur desde el pasado año, esto me ha hecho ver que los recursos integrales que proveen asociaciones como Upacesur, benefician globalmente  a nuestros niños, no sólo en la atención física,  y finalmente hacen que tanto ellos como sus  familiares nos sintamos mejor, más tranquilos, más felices.

Rafael Henche Martín

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UN EMOCIONANTE PRESENTE Y TODO UN FUTURO POR DISFRUTAR

Las asociaciones de ASPACE de toda Andalucía tienen una gran de variedad de servicios destinados a la atención a la población infantil debido a las necesidades de estimulación que requieren desde las edades tempranas.

En ASPACE Sevilla hemos vivido una gran expansión en los últimos años y tenemos actualmente una amplia cartera de servicios para atender a los niños que acuden a nuestros programas de estimulación.   Para ello nos hace falta recursos humanos y técnicos, formación, materiales adecuados… y mucha ilusión para desempeñar cada día nuestra tarea, por encima de las adversidades que podamos encontrarnos.

Hace unos meses contamos parte de la historia de nuestra asociación a través de la experiencia de Loli, quien en sus 28 años de profesional había visto en primera persona como la Unidad de Día iba trasladándose de ubicación y creciendo en el número de personas usuarias atendidas desde los 10 que se reunían en las aulas de un edificio residencial de Sevilla hasta los 70 actualmente acuden cada día al Centro de Atención Integral de Dos Hermanas

Hoy queremos seguir contando nuestra Historia a través de la experiencia de Alba de la Torre Ruiz, Logopeda de 27 años que conocía nuestro movimiento a través de unas prácticas realizadas en ASPACE GRANADA y que en los últimos años había estado en un gabinete de intervención privado y un colegio concertado de Sevilla, hasta que en 2015 empezó su andadura con ASPACE SEVILLA.

“En aquella época me llamo la atención que no hubiera un departamento de estimulación de atención a la población infantil consolidado y que fuera la única logopeda”

Con 30 niños atendidos en aquella época entre los servicios de atención temprana y médico funcional (piscina, logopedia y fisioterapia) contábamos con un equipo de 4 profesionales de diferentes disciplinas.

“Me sorprendí y lo sigo haciendo cada día con el espíritu y la capacidad de trabajo de los menores que acuden a nuestro centro quienes llegan a alcanzar límites u objetivos que no imaginábamos que alcanzaría tan rápido. Para mí son todo un ejemplo y soy yo quien aprendo de ellos cada día”

Con un proyecto sólido de trabajo y buena presencia en la sociedad, comenzamos a aumentar la presencia de nuestra entidad en nuestro entorno a través de campañas de sensibilización, colaborando con entidades y centros educativos, presentando proyectos serios y de gran calidad a concursos públicos… así Alba empezó a comprobar cómo aumentaban el número de niños y familias que acudían a nuestro centro.

“Me emociona la relación que tenemos con las familias, compartir sus miedos, esperanzas, trabajar juntos para favorecer el desarrollo de sus hijos…me siento responsable porque nos confían lo más valioso que tienen, reconocida porque cada semana acuden puntualmente a su cita, dado que consideran nuestro trabajo importante, y recompensada cuando compruebo el rigor con el que siguen nuestras pautas y la confianzas que tiene en nuestro equipo de trabajo”

Alba ya no está tan sola, el equipo de terapeutas se ha triplicado, además de aumentar los psicólogos y fisioterapeutas, también trabajamos muchos con las familias a través de la figura de un trabajador social y tenemos un equipo de profesionales que da soporte a los servicios y que se ocupa de que el centro, espacios, materiales esté en perfecto estado.

“El trabajo en equipo es fundamental, el niño es un todo y necesitamos abordarlo desde todas las disciplinas además de con su familia y entorno. Esta relación enriquece nuestro trabajo a la vez que dota a la intervención de cada profesional de una mayor calidad”

Alba no sólo representa el presente de un servicio con 130 menores, que trabaja mucho con sus familias a través de las escuelas de padres y del programa de ocio para todos y que está muy vinculado al entorno con programas de sensibilización y visitas a centros educativos,  sino que es una apuesta de futuro, de un fututo para ASPCAE SEVILLA, para nuestros menores y sus familias, un futuro con servicios de calidad, profesionales trabajadores, honestos, con mucha formación y con mucha ilusión y responsabilidad por hacer bien su trabajo..

“Ahora veo mi trabajo como un espacio para crecer, para formarme y mejorar, para construir un proyecto de estimulación dentro de la familia que es ASPACE SEVILLA…todavía nos queda mucho camino por recorren, mucho trabajo por hacer con cada niño y muchos más a los que atender en un futuro y espero afrontarlo cada día con la misma ilusión y responsabilidad por hacer bien mi trabajo”

ALBA DE LA TORRE, LOGOPEDA DE ASPACE SEVILLA.

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“Lo que te hace diferente, te hace especial”

Somos la familia Echevarría – Titos, vivimos en Granada y tenemos dos hijos, Migue y Ada. Migue acaba de cumplir siete años (que viejo me veo ya) y Ada cumplirá tres en breve.

Cuando salimos del hospital, con la “magnifica” noticia del diagnóstico de Migue, creo que como a todos, se nos vino el mundo encima. La “echadora de cartas” (la doctora), se permitió el lujo de decirnos que ella veía un futuro negro, muy negro, en el que debíamos olvidarnos de andar, hablar,…; hay que reconocer que en muchas cosas acertó, pero ese día se le olvidaron dos cosas; darnos el manual de instrucciones para cuando te encuentras en una situación así, y decirnos que no éramos los únicos que estábamos pasando por una experiencia como ésa. A través de internet conocimos Aspace Granada y cuando llegamos allí fuimos conscientes, tanto en lo bueno como en lo malo, de lo que iba a ser nuestro camino. En Aspace encontramos padres como nosotros y profesionales (fisioterapeuta y trabajadora social) que nos ayudaron en los primeros meses a no estar perdidos y a ponernos en marcha en ese maratón en que se iba a convertir nuestra nueva vida.

Pero no quiero escribir sólo sobre las barreras y trabas que nos hemos ido encontrando a lo largo de los años (y las que vendrán), porque por desgracia darían para escribir un libro; sé que todos, de una manera o de otra, hemos pasado por circunstancias parecidas e intentamos superarlas lo mejor que podemos para que nuestros hijos e hijas sean todo lo felices que se merecen. En su lugar, me gustaría comentar las metas que hemos ido alcanzando y que muchos nos dijeron que eran “imposibles” para nosotros. Pasan los años y pierdes el miedo a casi todo; cuantas más veces te dicen que eso es imposible, más lo consideras un reto.

¿Y si lo apuntamos a equitación para ver si mejora? Pues dicho y hecho, a buscar un centro de equinoterapia y empezar a trotar.

 ¿Por qué no hacemos un viaje? ¡Vamos a Eurodisney!…En este viaje, la línea aérea nos obligó a comprar un arnés especial para el asiento (un arnés para personas con movilidad reducida y que no son capaces de sostenerse por ellas mismas y que según ellos la nueva normativa no le obligaba a proporcionarlo), para emitirnos los billetes. Al llegar al avión, ni siquiera las azafatas conocían un arnés así y no tuvimos que ponérselo.

 ¿Y si lo llevamos al concierto de su grupo de rock favorito (aunque a casi ninguno os sonará, es el grupo Eskorzo)? Pues nada, habrá que hablar con el organizador del concierto para que permita que entre un menor, que los responsables de la sala donde es el concierto nos habiliten un sitio… y todo esto nos llevó a que el cantante de Eskorzo se convirtiera  en amigo de Migue.

¿Qué un profesor de Bellas Artes de la Universidad de Granada quiere que Migue sea parte del proyecto del máster que imparte? Pues en ello estamos; una de las alumnas del máster viene todos los jueves a casa a enseñar a Migue a pintar sobre lienzo y papel para demostrar las capacidades de aprendizaje (Migue pinta con licornio ya que tiene bastante reducida la movilidad de los brazos).

¿Crees que le gustaría una bicicleta por navidad? Internet es una caja de sorpresas y te da la posibilidad de encontrar de todo; una bicitipo triciclo bastante destrozada que tuneamos y adaptamos para que fuera, no igual, sino mil veces mejor que la de sus amigos.

Sé que al principio dije que no iba a hablar de barreras y obstáculos, pero gracias a un “encuentro” con una niña, surgió el proyecto más importante de nuestras vidas; para resumirlo un poco os diré que una niña se acercó para jugar con Migue al balón; tras explicarle que no podía correr le ofrecimos jugar a otra cosa que nosotros pudiéramos ayudarlo; ella dijo que entonces no quería jugar, se dio la vuelta y se fue a jugar con otros niños; tras el golpe con la realidad de ese día, llegamos a la conclusión de que la niña no tenía culpa de nada; que el problema era que nadie le había explicado que había niños que aunque no pudieran andar o hacer ciertas cosas, sí que podían hacer otras muchas con un poquito de ayuda. Y así, creamos a Migue Ruedines, el protagonista junto con dos amigos más Laura Tapia (problemas auditivos) y Quino Cuatrojos (problemas de visión) de unas aventuras que les llevan a buscar tesoros, recorrer el mundo o buscar los tesoros escondidos de la Alhambra. En este proyecto educativo, queríamos crear unos personajes que se salieran de lo normal, y enseñar que de las discapacidades, surgen capacidades que otros no tienen y que vuelven a quien menos nos esperamos en alguien muy especial; ¡vamos por el tercer libro!.

Podéis encontrar información del proyecto de Migue Ruedines en nuestro facebook https://www.facebook.com/profile.php?id=100008594134439 o contactar   con nosotros en nuestro email migueruedines@hotmail.com

Me despido, pero permitidme hacer dos reflexiones que a mí me dan fuerza todos los días para luchar por nuevos retos; la primera es que no hay barreras insalvables, podemos con todo y no dejo que nadie me diga lo contrario; la segunda es que a todos nos dicen que sigamos trabajando porque hay una meta al final del camino; si no ayudamos a nuestros hijos a hacer ese camino, nunca sabremos si pueden alcanzarla.

Un abrazo de la familia Ruedines 😉

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LAS FAMILIAS SE INVOLUCRAN

El pasado 27 de Abril nos reunimos con los padres y familiares de los usuarios/as que participan en el proyecto de radio de Amappace, Enreda2.

El proyecto de RadioRed sigue creciendo. En la última edición del concurso  #ASPACEnet 2016 hemos vuelto a ser premiados por segundo año consecutivo. Con muchas novedades en nuestro proyecto, entre los que se encuentran, la incorporación de APAM Vigo  a la iniciativa de radio colaborativa que ya trabajaba el año pasado AMAPPACE Málaga y ASPACE Coruña.

RADIORED consiste en establecer una colaboración entre asociaciones para ampliar la experiencia de  “La Radio de los Gatos” de ASPACE Coruña y “Enreda2” de AMAPPACE Málaga y asesorar  a otras entidades que demandan la creación de este servicio, como es el caso de APAM Vigo, con su radio “APAMPDA”.

Después de un año de trabajo, y viendo los resultados y la acogida que tiene a nivel nacional, RADIORED quiso  involucrar a otras asociaciones para seguir creciendo y poder convertirse en un medio de difusión más. Y gracias a #ASPACEnet proyecto de Confederación ASPACE y Fundación Vodafone España pusieron en marca en 2011 y que tiene como misión mejorar la autonomía y la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral a través de la tecnología es posible.

Es por ello que nos reunimos con ellos para contar la experiencia de éste año y como sus familiares han ido evolucionando durante todas las grabaciones y actividades que hemos realizado en Enreda2.

También se paso cuestionario para que los familiares puedieran aportar ideas y sugerencias,  y nos contaran como han visto a sus familiares durante éste año.

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