LA SUERTE DE VIVIR CON UNA PERSONA ESPECIAL

Mi nombre es Antonio González Ruano y soy padre de Jesús que tiene 21 años y es usuario de la Unidad de Estancia Diurna de UPACE San Fernando.

No sé si sabéis que nuestra asociación UPACE San Fernando publica desde hace unos meses una revista digital sobre parálisis cerebral y discapacidades afines. La podéis ver a través de varias plataformas de revistas online o bien a través del siguiente enlace que os remite a nuestra web:

http://upacesanfernando.org/revista-digital/

Os la recomiendo, es muy interesante.

Para la publicación de la primera revista me pidieron un artículo para empezar la sección de los familiares, algo que tuviera que ver con cómo vivimos la discapacidad de nuestro hijo y la verdad, enfrentarse a un papel en blanco es complicado y más cuando tienes que hablar de sentimientos, pues de eso se trata, de SENTIMIENTOS con mayúsculas.

Como creo que habrá muchas personas que aún no han leído nuestra revista, os rescribo a continuación el artículo que escribí en ella.

Vivir con mi familia es un privilegio, tengo una esposa que se desvive por hacernos la vida más fácil a los otros tres miembros de la familia, un hijo mayor del que nos sentimos muy orgullosos por sus valores, por su entrega, por su generosidad a la hora de facilitarnos la vida tanto a su madre como a mí. Y luego está Jesús, que después de 21 años consigue que sigamos aprendiendo a ser mejores personas. Nuestra vida gira en torno a su vida, y eso no quiere decir que los demás miembros de la familia no vivan su vida, es sólo que él nos une a todos. Hablo por mí, pero creo que toda la familia es más feliz por tener la suerte de tenerlo entre nosotros, su alegría, su sonrisa, sus gustos por la música, la tele, la lavadora, por todas esas pequeñas cosas que le satisfacen, hace que todos seamos más “humanos”. Evidentemente la vida no es de color de rosa, ni para nosotros ni para nadie, pero parece que el superar los problemas que nos trae el día a día nos da tranquilidad, quizá no sea esa la palabra para expresarlo, pero creo que es la que más se parece a como nos sentimos cuando superamos un problema.

La vida parece que te da un palo cuando en la familia surge el problema de la discapacidad, primero te culpas de algo que quizás has hecho, aunque no sepas qué, luego empieza el proceso de aceptación del caso a la vez que empieza el aprendizaje de toda la familia de vivir o mejor de convivir con una persona especial, a continuación viene la lucha de no saber que ocurre, de pasarte años de médico en médico esperando un diagnóstico que, a lo mejor, para lo único que sirve es para poner un apellido a una enfermedad. Durante este tiempo viene la aceptación sin saber en qué momento ha ocurrido y con ella llega la preocupación, ¿qué va a ocurrir con tu hijo cuando tú ya no puedas atenderle?, ¿le vas a dejar esa carga a sus hermanos si los tiene? En fin, parece que tienes una montaña muy alta delante de ti y te ves sin las fuerzas para poderla subir o poder rodearla, pero como ocurre muchas veces el amor por tus seres queridos, el paso de los días y afortunadamente para nosotros, el  contar con el apoyo de profesionales te ayuda a superar todos esos problemas.

Es muy difícil para los padres o al menos lo ha sido para nosotros, cuando tu hijo es un bebe y necesita tratamientos, no saber a dónde acudir, tener que ir llamando a puertas para poder darle lo que necesita, cuando son menores de tres o cuatro años atención temprana, pero pasados esos años comienza la etapa escolar y te encuentras que no hay Centros con todos los medios que necesita y empieza el peregrinaje de Centro en Centro, nosotros tuvimos la suerte de que se abriese un Aula Específica en un Colegio, pero a la vez el Equipo de Orientación te habla de un Centro Específico, y no conoces qué es y piensas que como son niños y son como esponjas que todo lo absorben, a lo mejor es más útil para él seguir en un Colegio, quizás es el miedo o quizás es que aún no has aceptado la discapacidad de tu hijo, la verdad es que es una decisión muy difícil para los padres, porque mientras dura la etapa infantil y se relacionan con otros niños de su edad no está mal, el problema empieza a ser más grave cuando comienza la adolescencia, pues los cambios hormonales, por los que todos hemos pasado, nos hacen a veces ser más crueles, sólo tenemos que ver cómo está el problema del acoso escolar y finalmente sólo te queda la solución del Centro Específico y la dificultad de saber en cual estará tu hijo, tener que elegir sin conocer o aceptar el criterio de los profesionales que lo derivan al Centro, un paso muy duro para los padres o al menos lo fue para nosotros.

Durante años tienes que vivir con ello, pero a la vez sin dejar de vivir, en nuestro caso ayudar y formar en valores a nuestros hijos y a la vez ser una pareja era algo importante para nosotros, de manera que no solo estuviésemos para apoyarnos, sino también para hacer cosas juntos. Buscar la manera de “aparcar” todos los problemas es muy difícil, si sales te sientes un poco culpable y si no lo haces a veces te sientes ahogado, pero como seres humanos que somos tenemos nuestras aficiones y como pareja intentamos poder acomodar nuestros hobbies, mi mujer con las manualidades y yo intentando colaborar en lo que puedo, tanto en casa como en el Centro.

¿Es difícil vivir con una persona especial? pues sí, a veces es complicado, como es complicado ser padre o madre, ya que cuando tienes un hijo no viene con instrucciones, nadie te enseña cómo se hace y además si es especial creo que aún es más difícil, surgen los problemas de la comunicación, de ver llorar a tu hijo y no saber que le ocurre porque él no puede decirte donde le duele o qué le pasa, viene la frustración de ver que avanza más lento de lo que tú quisieras, de ver que das un paso adelante y tres hacia atrás, pero todo eso queda siempre super compensado cuando te sorprende con una mirada, una sonrisa, etc. Todas esas pequeñas cosas te llenan de tal felicidad que superan con mucho a todas las dificultades que te pone la vida, por eso creo que los padres que tenemos la “suerte” de vivir con ese ser especial somos diferentes, cuando me cruzo con padres o madres que viven esta situación parece que sus miradas son distintas, el brillo de sus ojos, la sinceridad de su sonrisa, en fin creo que tienen ese algo especial que les contagian sus hijos especiales.  Afortunadamente ésta es nuestra otra familia, la familia de los padres y madres con hijos/as especiales. Nosotros no conocíamos a nadie cuando Jesús comenzó en la Asociación UPACE San Fernando; ese año se celebró el 25  Aniversario de la Asociación y  yo asistí solo al evento, mientras mi mujer se quedó en casa con los niños, no conocía a nadie, era mi primera toma de contacto con un colectivo de padres y madres de personas con discapacidad y quedé gratamente sorprendido, me acogieron con los brazos abiertos, no había nada que explicar, ellos ya habían vivido lo que nosotros estábamos viviendo, con la dificultad añadida de haber tenido que ir abriendo camino, nosotros solo seguíamos sus pasos y eso, cuando no sabes qué va a ser de la vida de tu hijo, es muy importante. Recuerdo las conferencias que dieron los/las profesionales invitados/as al acto, pero lo que más me impactó fue la exposición que hizo una madre, prácticamente desde que comenzó con su ponencia me venció la emoción y a pesar de mis intentos por disimular, las lágrimas se me escapaban, de esas cosas que cuanto más quieres controlar menos puede; tanto me impactó que al llegar a casa le leí la conferencia a mi esposa y ahí sin disimular lloramos los dos mientras lo leía. He tenido la suerte de conocer y tratar  con ésta madre en el Consejo Escolar y ha continuado sorprendiéndome su humildad y su amor por su hijo y por el colectivo. Este es solo un ejemplo de las vivencias que todos los padres y madres nos pueden contar; padres y madres que desde que sus hijos son bebés  han luchado por conseguir mejoras para sus familiares, padres y madres que son fundadores de la Asociación, ¡que vivencias y experiencias no tendrán para  contarnos, que dificultades habrán pasado para conseguir lo que ahora tenemos! No dejemos de recordar que hasta hace bien poco el colectivo de personas con discapacidad prácticamente no existía, las familias con hijos/as especiales lo vivían en silencio y dentro de sus casas, la sociedad casi no sabía de la existencia de estas personas, incluso hoy en día muchas veces nos dicen por la calle cuando ven a nuestros hijos/as, pobrecito/a o que pena, porque no conocen a la persona, no saben de su vida, no saben que a pesar de su discapacidad también son personas felices.

A partir de nuestra entrada en UPACE la vida  nos ha ido resultando un poco más fácil, conoces la vida de otros padres, los problemas que poco a poco han ido superando y eso hace que no te sientas tú sólo contra el mundo.

El vivir dentro de un colectivo tiene también otras ventajas, ya no dependes solamente de la colaboración de tu familia, la Asociación ofrece además del Centro Educativo y la Unidad de Estancia Diurna, la posibilidad de vivir en una de sus Residencias, porque los años pasan y aunque nosotros no lo vemos, va llegando un momento en el que prestar la atención que nuestros hijos o hijas requieren nos cuesta trabajo o nos va resultando imposible por enfermedades o por la edad, no sólo la nuestra, sino también la de ellos/as, ya que aunque para nosotros son siempre niños, también crecen. Vivimos etapas en la vida que cuesta mucho trabajo superar: cuando te dicen que la educación de tu hijo/a está en un Centro Específico, cuando supera la edad de la etapa educativa y tiene que pasar a la Unidad de Estancia Diurna o cuando con el paso del tiempo tiene que pasar a una Residencia. Pero si lo pensamos fríamente, nos damos cuenta que la gran pregunta que se nos planteó cuando nuestro hijo era pequeño y que tanto nos preocupó fue ¿qué será de mi hijo cuando no pueda atenderle? Afortunadamente esta pregunta la tenemos resuelta, nos queda la tranquilidad de que siempre va a estar bien atendido y de que su hermano, si así lo queremos, no tendrán que ser el tutor legal de su hermano porque UPACE San Fernando nos ofrece la posibilidad de tutelarlo.

No quiero acabar este artículo sin dejar de agradecer a todas esas personas que por vocación, dan su esfuerzo diario y su cariño a nuestros hijos e hijas, como son:

  • Los y las profesionales de la Asociación que consiguen que cuando salimos del Centro, el peso de las preocupaciones que llevamos al entrar parezca que desaparecen. Quiero agradecer también esa sonrisa con la que nos reciben, esa paciencia que tienen con nosotros/a para escucharnos y para aconsejarnos y ese afán de mejorar aprendiendo nuevas terapias que aplicar para hacer más fácil la vida a nuestros hijos e hijas y por tanto a nosotros/as.
  • El personal administrativo, que aunque no se les ve, sin ellos y ellas sería muy difícil el funcionamiento de toda nuestra Asociación. Gracias a la Administración de la asociación tenemos información del funcionamiento de los Centros, podemos contactar con los/las profesionales en caso de necesidad y son tan eficientes y necesarios/as como el resto de los y las profesionales.
  • Las personas voluntarias, que nos ofrecen generosamente su trabajo y su tiempo, simplemente por la satisfacción que les supone ayudar a éste colectivo, tanto en el día a día como en las colonias, ya que creo que sin ellas casi no sería posible realizarlas.

Por tanto, quiero dar las gracias a todos y a todas quienes trabajan tanto directamente como indirectamente con nuestros hijos e hijas, pues gracias a ellos y a ellas la vida de nuestros hijos e hijas y la nuestra es mucho más fácil.

 Antonio González Ruano

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Llevar la voz de Aspace Jaén a todo el mundo

Me llamo Jesús Palacios y desde cerca de un año además de conductor en la Unidad de Estancia Diurna de Aspace Jaén, soy el responsable de llevar las redes sociales de nuestra asociación.

Antes de entrar a formar parte de esta gran familia apenas tenía referencias acerca de la parálisis cerebral. Por así decirlo todo el mundo que rodeaba a la parálisis me sonaba como algo lejano y desconocido, también porque no tenía ningún familiar directo afectado.

Después de llevar casi un año trabajando en Aspace Jaén y el estar en contacto día a día con usuarios con parálisis cerebral y discapacidades afines, me ha posibilitado conocer de una manera más directa todo lo que abarca este trastorno

Gracias al trabajo diario me propuse poder mostrar a todo el mundo a través de las redes sociales de Aspace Jaén (web, Facebook, twitter, Instagram, youtube), aquello que normalmente no se publica sobre este trastorno en los medios de comunicación y poder llevar la voz de los usuarios que luchan por superarse día a día. Para mí es una satisfacción enorme cuando los usuarios te piden que les hagas una entrevista o que te muestren un trabajo suyo realizado en el taller de manualidades para que lo des a conocer.

También puedo destacar el grado de implicación por parte de todos mis compañeros de Aspace Jaén para que todos los usuarios mejoren su calidad de vida, su bienestar emocional, físico y de salud, además de propiciarles la participación en muchísimas actividades que se realizan tanto en el Centro como fuera de él. En definitiva, dentro de las limitaciones que cada usuario pueda tener, los profesionales de nuestra asociación están dándoles las herramientas necesarias para que nuestros usuarios sepan defenderse en el día a día.

Pues todo el trabajo que nuestra asociación realiza, todos los proyectos que Aspace Jaén lleva a cabo, todas las actividades que realizan nuestros usuarios, además de entrevistas y artículos se publican a diario en nuestra web, www.aspacejaen.org.

Desde estas líneas os invito a que conozcáis nuestra labor visitando nuestra web y animando a todas las asociaciones Aspace de Andalucía a que utilicen las redes sociales para dar a conocer su trabajo, que de alguna manera nos van ayudar a todos a seguir buscando los mejores tratamientos para mejorar la calidad de vida tanto de los usuarios como sus familias.

Jesús Palacios

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YO CONOZCO AL AUTÉNTICO PETER PAN

Voy a contar mi experiencia como hermano de Gerardo, una persona con parálisis cerebral que vive en la residencia de Upacesur. Voy a intentar no dejarme llevar por los sentimientos. Sí puedo dejar que se filtren los de mi madre. En el aniversario de su boda, cuando yo la llamaba para felicitarla, ella siempre me decía: a esta hora yo salía para la iglesia, entonces era libre como los pájaros. Con lo que me daba a entender que después de entonces dejó de sentirse libre. No me extraña. Todas las madres están muy atadas cuando tiene hijos pequeños que reclaman atención continua, pero más tarde, cuando los hijos se van haciendo mayores, las madres se van liberando poco a poco, la atención que prestan a los hijos va cambiando, hasta que llega un momento que los hijos se van. Más tarde serán los padres quienes precisen atención por parte de los hijos. En el caso de mi madre, y de mi padre que siempre estuvo ahí, nunca se pudieron liberar. Cuando los hermanos de Gerardo nos fuimos él siguió allí, junto a sus padres, como un eterno bebé de quince, veinte, treinta… cincuenta años. Cuando digo un bebé digo un bebé, con su pis, su caca, sus pañales (hubo que someter a mi madre a  tortura para que consintiese ponerle absorbentes de farmacia en vez de las compresas de algodón que ella lavaba), sus purés y papillas que había que darle con cuchara, etcétera. Mis padres vivieron noventa años y hasta última hora Gerardo estuvo en casa con ellos, lo llevaban a todos lados, en verano cuando iban a la playa Gerardo era el primero en entrar en el apartamento. El problema fue cuando ellos envejecieron, a los cuidados que precisaba Gerardo había que añadir los que ellos necesitaban cada vez más.

Cuando empezó todo, a finales de los años cincuenta, en España había muy pocos recursos sociales para ayudar a las familias con este tipo de problemas. Los cuidados los tenían que dar los propios padres, la madre en este caso, porque ella era un ama de casa tradicional que no salía a realizar ningún trabajo retribuido. Y a medida que los hermanos fuimos creciendo también tuvimos que ayudar en su cuidado y quedarnos en casa con Gerardo para que ellos pudieran salir al cine, o a cenar con sus amigos. Cuando aparecieron los recursos, cuando se hicieron socios de asociaciones de familias en situación similar, lo que les hubiera permitido el acceso a algún tipo de servicios de cuidados, mis padres no quisieron utilizarlos, en esos momentos estaban convencidos de que “delegar” los cuidados a Gerardo en otras personas o instituciones significaba una traición, una falta de amor.

En fin. Termino con unas reflexiones. Estoy convencido de que las sociedades civilizadas son aquellas que ayudan a quienes más lo necesitan, en este caso las personas como mi hermano Gerardo y sus familias. Las administraciones públicas deben disponer  todos los recursos necesarios para prestar dichos apoyos, personalizados en cada persona y en cada familia.

Un consejo a los padres, desde mi experiencia de hermano de Gerardo desde hace más de sesenta años, hay que dejarse ayudar, el cariño de unos padres es insustituible, sin embargo los cuidados que necesitan  pueden ser dados por otras personas, por profesionales. Además, es importante la implicación de las familias, bien sean padres y/o hermanos, como es mi caso, en las gestiones de la Asociación, a través de la Juntas Directivas de las mismas. Yo pertenezco a la Junta Directiva de Upacesur desde el pasado año, esto me ha hecho ver que los recursos integrales que proveen asociaciones como Upacesur, benefician globalmente  a nuestros niños, no sólo en la atención física,  y finalmente hacen que tanto ellos como sus  familiares nos sintamos mejor, más tranquilos, más felices.

Rafael Henche Martín

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UN EMOCIONANTE PRESENTE Y TODO UN FUTURO POR DISFRUTAR

Las asociaciones de ASPACE de toda Andalucía tienen una gran de variedad de servicios destinados a la atención a la población infantil debido a las necesidades de estimulación que requieren desde las edades tempranas.

En ASPACE Sevilla hemos vivido una gran expansión en los últimos años y tenemos actualmente una amplia cartera de servicios para atender a los niños que acuden a nuestros programas de estimulación.   Para ello nos hace falta recursos humanos y técnicos, formación, materiales adecuados… y mucha ilusión para desempeñar cada día nuestra tarea, por encima de las adversidades que podamos encontrarnos.

Hace unos meses contamos parte de la historia de nuestra asociación a través de la experiencia de Loli, quien en sus 28 años de profesional había visto en primera persona como la Unidad de Día iba trasladándose de ubicación y creciendo en el número de personas usuarias atendidas desde los 10 que se reunían en las aulas de un edificio residencial de Sevilla hasta los 70 actualmente acuden cada día al Centro de Atención Integral de Dos Hermanas

Hoy queremos seguir contando nuestra Historia a través de la experiencia de Alba de la Torre Ruiz, Logopeda de 27 años que conocía nuestro movimiento a través de unas prácticas realizadas en ASPACE GRANADA y que en los últimos años había estado en un gabinete de intervención privado y un colegio concertado de Sevilla, hasta que en 2015 empezó su andadura con ASPACE SEVILLA.

“En aquella época me llamo la atención que no hubiera un departamento de estimulación de atención a la población infantil consolidado y que fuera la única logopeda”

Con 30 niños atendidos en aquella época entre los servicios de atención temprana y médico funcional (piscina, logopedia y fisioterapia) contábamos con un equipo de 4 profesionales de diferentes disciplinas.

“Me sorprendí y lo sigo haciendo cada día con el espíritu y la capacidad de trabajo de los menores que acuden a nuestro centro quienes llegan a alcanzar límites u objetivos que no imaginábamos que alcanzaría tan rápido. Para mí son todo un ejemplo y soy yo quien aprendo de ellos cada día”

Con un proyecto sólido de trabajo y buena presencia en la sociedad, comenzamos a aumentar la presencia de nuestra entidad en nuestro entorno a través de campañas de sensibilización, colaborando con entidades y centros educativos, presentando proyectos serios y de gran calidad a concursos públicos… así Alba empezó a comprobar cómo aumentaban el número de niños y familias que acudían a nuestro centro.

“Me emociona la relación que tenemos con las familias, compartir sus miedos, esperanzas, trabajar juntos para favorecer el desarrollo de sus hijos…me siento responsable porque nos confían lo más valioso que tienen, reconocida porque cada semana acuden puntualmente a su cita, dado que consideran nuestro trabajo importante, y recompensada cuando compruebo el rigor con el que siguen nuestras pautas y la confianzas que tiene en nuestro equipo de trabajo”

Alba ya no está tan sola, el equipo de terapeutas se ha triplicado, además de aumentar los psicólogos y fisioterapeutas, también trabajamos muchos con las familias a través de la figura de un trabajador social y tenemos un equipo de profesionales que da soporte a los servicios y que se ocupa de que el centro, espacios, materiales esté en perfecto estado.

“El trabajo en equipo es fundamental, el niño es un todo y necesitamos abordarlo desde todas las disciplinas además de con su familia y entorno. Esta relación enriquece nuestro trabajo a la vez que dota a la intervención de cada profesional de una mayor calidad”

Alba no sólo representa el presente de un servicio con 130 menores, que trabaja mucho con sus familias a través de las escuelas de padres y del programa de ocio para todos y que está muy vinculado al entorno con programas de sensibilización y visitas a centros educativos,  sino que es una apuesta de futuro, de un fututo para ASPCAE SEVILLA, para nuestros menores y sus familias, un futuro con servicios de calidad, profesionales trabajadores, honestos, con mucha formación y con mucha ilusión y responsabilidad por hacer bien su trabajo..

“Ahora veo mi trabajo como un espacio para crecer, para formarme y mejorar, para construir un proyecto de estimulación dentro de la familia que es ASPACE SEVILLA…todavía nos queda mucho camino por recorren, mucho trabajo por hacer con cada niño y muchos más a los que atender en un futuro y espero afrontarlo cada día con la misma ilusión y responsabilidad por hacer bien mi trabajo”

ALBA DE LA TORRE, LOGOPEDA DE ASPACE SEVILLA.

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“Lo que te hace diferente, te hace especial”

Somos la familia Echevarría – Titos, vivimos en Granada y tenemos dos hijos, Migue y Ada. Migue acaba de cumplir siete años (que viejo me veo ya) y Ada cumplirá tres en breve.

Cuando salimos del hospital, con la “magnifica” noticia del diagnóstico de Migue, creo que como a todos, se nos vino el mundo encima. La “echadora de cartas” (la doctora), se permitió el lujo de decirnos que ella veía un futuro negro, muy negro, en el que debíamos olvidarnos de andar, hablar,…; hay que reconocer que en muchas cosas acertó, pero ese día se le olvidaron dos cosas; darnos el manual de instrucciones para cuando te encuentras en una situación así, y decirnos que no éramos los únicos que estábamos pasando por una experiencia como ésa. A través de internet conocimos Aspace Granada y cuando llegamos allí fuimos conscientes, tanto en lo bueno como en lo malo, de lo que iba a ser nuestro camino. En Aspace encontramos padres como nosotros y profesionales (fisioterapeuta y trabajadora social) que nos ayudaron en los primeros meses a no estar perdidos y a ponernos en marcha en ese maratón en que se iba a convertir nuestra nueva vida.

Pero no quiero escribir sólo sobre las barreras y trabas que nos hemos ido encontrando a lo largo de los años (y las que vendrán), porque por desgracia darían para escribir un libro; sé que todos, de una manera o de otra, hemos pasado por circunstancias parecidas e intentamos superarlas lo mejor que podemos para que nuestros hijos e hijas sean todo lo felices que se merecen. En su lugar, me gustaría comentar las metas que hemos ido alcanzando y que muchos nos dijeron que eran “imposibles” para nosotros. Pasan los años y pierdes el miedo a casi todo; cuantas más veces te dicen que eso es imposible, más lo consideras un reto.

¿Y si lo apuntamos a equitación para ver si mejora? Pues dicho y hecho, a buscar un centro de equinoterapia y empezar a trotar.

 ¿Por qué no hacemos un viaje? ¡Vamos a Eurodisney!…En este viaje, la línea aérea nos obligó a comprar un arnés especial para el asiento (un arnés para personas con movilidad reducida y que no son capaces de sostenerse por ellas mismas y que según ellos la nueva normativa no le obligaba a proporcionarlo), para emitirnos los billetes. Al llegar al avión, ni siquiera las azafatas conocían un arnés así y no tuvimos que ponérselo.

 ¿Y si lo llevamos al concierto de su grupo de rock favorito (aunque a casi ninguno os sonará, es el grupo Eskorzo)? Pues nada, habrá que hablar con el organizador del concierto para que permita que entre un menor, que los responsables de la sala donde es el concierto nos habiliten un sitio… y todo esto nos llevó a que el cantante de Eskorzo se convirtiera  en amigo de Migue.

¿Qué un profesor de Bellas Artes de la Universidad de Granada quiere que Migue sea parte del proyecto del máster que imparte? Pues en ello estamos; una de las alumnas del máster viene todos los jueves a casa a enseñar a Migue a pintar sobre lienzo y papel para demostrar las capacidades de aprendizaje (Migue pinta con licornio ya que tiene bastante reducida la movilidad de los brazos).

¿Crees que le gustaría una bicicleta por navidad? Internet es una caja de sorpresas y te da la posibilidad de encontrar de todo; una bicitipo triciclo bastante destrozada que tuneamos y adaptamos para que fuera, no igual, sino mil veces mejor que la de sus amigos.

Sé que al principio dije que no iba a hablar de barreras y obstáculos, pero gracias a un “encuentro” con una niña, surgió el proyecto más importante de nuestras vidas; para resumirlo un poco os diré que una niña se acercó para jugar con Migue al balón; tras explicarle que no podía correr le ofrecimos jugar a otra cosa que nosotros pudiéramos ayudarlo; ella dijo que entonces no quería jugar, se dio la vuelta y se fue a jugar con otros niños; tras el golpe con la realidad de ese día, llegamos a la conclusión de que la niña no tenía culpa de nada; que el problema era que nadie le había explicado que había niños que aunque no pudieran andar o hacer ciertas cosas, sí que podían hacer otras muchas con un poquito de ayuda. Y así, creamos a Migue Ruedines, el protagonista junto con dos amigos más Laura Tapia (problemas auditivos) y Quino Cuatrojos (problemas de visión) de unas aventuras que les llevan a buscar tesoros, recorrer el mundo o buscar los tesoros escondidos de la Alhambra. En este proyecto educativo, queríamos crear unos personajes que se salieran de lo normal, y enseñar que de las discapacidades, surgen capacidades que otros no tienen y que vuelven a quien menos nos esperamos en alguien muy especial; ¡vamos por el tercer libro!.

Podéis encontrar información del proyecto de Migue Ruedines en nuestro facebook https://www.facebook.com/profile.php?id=100008594134439 o contactar   con nosotros en nuestro email migueruedines@hotmail.com

Me despido, pero permitidme hacer dos reflexiones que a mí me dan fuerza todos los días para luchar por nuevos retos; la primera es que no hay barreras insalvables, podemos con todo y no dejo que nadie me diga lo contrario; la segunda es que a todos nos dicen que sigamos trabajando porque hay una meta al final del camino; si no ayudamos a nuestros hijos a hacer ese camino, nunca sabremos si pueden alcanzarla.

Un abrazo de la familia Ruedines 😉

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LAS FAMILIAS SE INVOLUCRAN

El pasado 27 de Abril nos reunimos con los padres y familiares de los usuarios/as que participan en el proyecto de radio de Amappace, Enreda2.

El proyecto de RadioRed sigue creciendo. En la última edición del concurso  #ASPACEnet 2016 hemos vuelto a ser premiados por segundo año consecutivo. Con muchas novedades en nuestro proyecto, entre los que se encuentran, la incorporación de APAM Vigo  a la iniciativa de radio colaborativa que ya trabajaba el año pasado AMAPPACE Málaga y ASPACE Coruña.

RADIORED consiste en establecer una colaboración entre asociaciones para ampliar la experiencia de  “La Radio de los Gatos” de ASPACE Coruña y “Enreda2” de AMAPPACE Málaga y asesorar  a otras entidades que demandan la creación de este servicio, como es el caso de APAM Vigo, con su radio “APAMPDA”.

Después de un año de trabajo, y viendo los resultados y la acogida que tiene a nivel nacional, RADIORED quiso  involucrar a otras asociaciones para seguir creciendo y poder convertirse en un medio de difusión más. Y gracias a #ASPACEnet proyecto de Confederación ASPACE y Fundación Vodafone España pusieron en marca en 2011 y que tiene como misión mejorar la autonomía y la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral a través de la tecnología es posible.

Es por ello que nos reunimos con ellos para contar la experiencia de éste año y como sus familiares han ido evolucionando durante todas las grabaciones y actividades que hemos realizado en Enreda2.

También se paso cuestionario para que los familiares puedieran aportar ideas y sugerencias,  y nos contaran como han visto a sus familiares durante éste año.

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LA DIFERENCIA ESTÁ EN TODOS

A diferencia de muchos de los profesionales que escriben para este blog, mi estancia en ACPACYS resulta breve. No obstante, en este corto periodo de apenas unos cuantos meses, la paulatina experiencia me va reforzando en la idea de que cuestiones aparentemente tenidas como secundarias, deberían ser objeto de una mayor atención de la que hasta ahora percibo se les da.

Pero empecemos por el principio. Mi labor como psicólogo se concentra, especialmente, en dar respuesta, desde un punto de vista psico-social, a las necesidades permanentes o transitorias de niños (de cero a seis años) con alguna alteración del desarrollo o en riesgo de presentarla, así como a las necesidades educativas especiales y dificultades emocionales y/o conductuales de niños y jóvenes. Rescato el término psico-social para hacer hincapié en lo relevante de intervenir en las condiciones sociales de estos niños, y no dejarse llevar por el determinismo biologicista. Al estar familiarizados con el modelo médico, donde se pone una etiqueta diagnóstica a un conglomerado de signos y síntomas, se tiende a pensar en determinadas características del menor como una condición sine qua non del mismo, limitando sus posibilidades de mejora. Y es que en la diversidad de enfermedades médicas y mentales conocidas, hay gran cantidad de indicios que aportan evidencias a favor de la enorme heterogeneidad que existe dentro muchas de las categorías diagnósticas. Sirva como ejemplo, los trastornos generalizados del desarrollo, donde existen casos de personas con enormes dificultades de aprendizaje y de adaptación al entorno, y otros, de gente que logra convertir grandes obstáculos en nimiedades, llegando incluso a vivir de un modo totalmente independiente y a ser poseedores de una nada desdeñable formación académica. Y lo mismo se podría decir de la parálisis cerebral.

Al hilo de lo mencionado, mi experiencia en ACPACYS me ha servido para acrecentar, aún más si cabe, mi total disconformidad con el uso que se le da al término discapacidad. Dicha terminología se suele vincular a la noción de anormalidad. Y es que, en mi opinión, es la sociedad la que “discapacita” a las personas, la que las diferencia del resto. Sin embargo, quienes tenemos la suerte de tratar con este colectivo, somos sabedores que la diferencia no está en ellos sino en todos. Y con esto me quiero referir a que todos, como seres biopsicosociales, tenemos particularidades que nos distinguen de los demás. Y es en este punto donde destaco que enseñando también se aprende, siendo harto complicado transmitir con palabras lo que ellos nos llegan a aportar; y que menos se convierte en más, cuando te das cuenta que las dificultades que han encontrado, según que situaciones, a su vez, ha impulsado el desarrollo de un carácter y de unas habilidades envidiables.

Finalizo esta entrada en el blog, mostrando mi orgullo de formar parte de esta pequeña y, a la vez, gran familia que conforma ACPACYS, así como agradeciendo la oportunidad que se me brinda de dar cabida a esta reflexión.

Ramón Clavijo Sacaluga – Psicólogo Infanto-Juvenil de ACPACYS

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SOY VOCAL DE LA JUNTA DIRECTIVA DE ASPACE GRANADA

Me llamo Miguel Ángel Muñoz Cortés y soy vocal de la junta directiva de Aspace Granada, además de ser socio afectado con parálisis cerebral. Estoy casado con una maravillosa mujer a quien adoro, pero con quien le soy inevitablemente infiel con mis bellas amantes la literatura y las artes. Me considero un loco, un bohemio y un cazador de sueños. Cualidades que sin duda me ayudaron a conquistar a mi esposa.

Ser discapacitado en Granada no es nada fácil, aunque se ha avanzado mucho desde mi primera juventud, ahora tengo 48 años, queda mucho por realizar y conseguir. Pienso que la imagen de una ciudad debe pasar ineludiblemente por la justa igualdad y el mismo baremo para todos sus ciudadanos, sin etiquetas, sin marginaciones, sin clases…

Cuando la presidenta de Aspace Granada me propuso que me presentara como candidato a la vocalía de la junta directiva fue un día especial para mí. Siempre he tenido una vocación por participar y cooperar en la sociedad en donde vivo, más si esa ayuda es específica para mis compañeros con parálisis, es mucho mejor.

Por ello pertenecer a la junta directiva es un honor. Junto con mis compañeros intentamos resolver los problemas, enfocar ideas y mejorar Aspace. Como persona afectada creo que puedo aportar con una visión más íntima y distinta. No es una tarea nada fácil, siendo como es una asociación consolidada y perfectamente estructurada es muy fácil caer en la tentación de creer que todo está hecho, lo que sería una garrafal equivocación. Como una organización viva, Aspace debe ser evolutiva, cambiante, mejorable… Porque más allá de sus magníficos tratamientos, residencia o centro de día y ocupacional. Aspace debe ser una plataforma continuada de integración social, de lucha por la igualdad y un alma comunitaria solidaria. Nos os extrañen mi forma de expresarme, ya dije que era un loco soñador.

En Aspace Granada nos queda mucho por hacer, no debemos dormidos en la autocomplacencia, somos buenos hemos conseguidos muchos logros. Pero la vida es una carrera imparable, que no da tregua y si queremos seguir montados en ella debemos tener siempre claro que tras un obstáculo superado nos queda otro por superar. PORQUE LA VIDA ES UNA AVENTURA SIN FIN.

Miguel Ángel Muñoz Cortés

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SOY VOLUNTARIA

Como voluntaria siempre tengo una doble visión de la entidad donde presto mi apoyo. Por un lado, inevitablemente constituye una sensación de cierto desconsuelo pensar        que no formas parte de manera formal en ella una vez que te aproximas, conoces su forma de funcionar, al equipo de profesionales, las familias y por supuesto los usuarios… a su vez sientes la satisfacción de formar parte de algún modo de todo ese engranaje y quieres pensar que tu parte es importante y que realmente significa algo.

Ante el panorama laboral desolador que se nos presenta a los jóvenes en formación hoy en día solo nos queda dos salidas según mi punto de vista: arrojar la toalla y desencantarte y desanimarte por todo o luchar por prepararte para lo que está por venir, formarte como profesional y recoger experiencias propias y ajenas y no perder la fe en que las cosas pueden hacerse mejor y en que tú quieres formar parte de eso.

Esa es mi motivación para acercarme a colectivos y conocerlos y exponerme a ellos con mis dudas y mi inexperiencia pero con mi ilusión y mis ganas de aprender también.

Una vez que formas parte de ese grupo, esa experiencia se te queda pegada a tu vida para siempre y forma otra capa más que te ayuda a construirte como futuro profesional y sobre todo como persona. Es llenar las alforjas para el largo camino que quede por recorrer.

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MIS GRANDES MAESTROS/AS

En el año 1992, una vez acabado FPII de Técnicos de Disminuidos Físicos y Psíquicos comencé mis prácticas en UPACE San Fernando durante un año.

Una vez acabadas las prácticas, me llamaron para colaborar como voluntaria en comedores, transporte, ocio y deporte. Durante las prácticas me impactó el carácter familiar que tenía la asociación, y las personas con parálisis cerebral me llenaron de tal manera que hasta hoy en día forman parte de mi vida, por eso no me pensé en trabajar como voluntaria.

Estuve como voluntaria 5 años, hasta que un día me llamaron para hacer sustituciones en atención temprana, y a partir de ahí fui pasando por los diferentes centros hasta que finalmente me contrataron en la residencia como cuidadora. De cuidadora pasé a monitora de la unidad de día y después a responsable de la residencia.

Actualmente soy la Directora de la nueva residencia que abrió UPACE San Fernando, hace 6 años, para mayores de 45 años, y sigo siendo voluntaria del servicio de ocio y tiempo libre en el que llevo 23 años.

Cuando entré en UPACE habría unos 15 profesionales y unas 45 personas con parálisis cerebral y actualmente nos hemos convertido en una gran entidad, con un volumen de 110 profesionales y 265 personas usuarias. A pesar de esto yo sigo considerando a UPACE como mi segunda familia y sigo motivada para aportar lo mejor de mi e intentar mejorar la calidad de vida de las personas usuarias.

Durante estos años he aprendido mucho, no sólo a nivel formativo sino también en lo personal, ya que las personas usuarias me han enseñado valores y actitudes para vivir el día a día sin darle importancia a aquello de lo que hacemos un problema pero que en la mayoría de los casos es una tontería. Me han enseñado a ser más paciente, a tener más empatía con la gente que me rodea, a valorar lo importante de la vida, a ser más feliz, y a pesar de los años que llevo sigo aprendiendo de ellos/as.

 

Trini Parejo Mota

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